В пятницу у Аминат, больной раком девочки, появились такие боли, которые сама она оценивала в 10 баллов по шкале от 1 до 10. Обезболивающего, которое может помочь при таких болях, удалось добиться к вечеру среды. Об этом рассказала на своей странице в «Фейсбуке» Лида Мониава, менеджер детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».
Фото с сайта hrw.org
Вторник, вечер
«Пишу просто как свидетельство про шестнадцатилетнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.
Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что если оценивать по 10-балльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…
Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализироваться в больницу. Заведующий Центра Паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, только с постоянной, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.
Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в скоропомощную Морозовскую больницу. В Морозовской больнице хорошо отнеслись, сделали переливание крови, помогали как могли, но из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, 5 этаж, Аминат несли на руках.
Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от Дирекции округа и т.п.
В 5 вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии подробно собирали всю информацию, сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в Департамент здравоохранения, и в течение 30 минут с мамой свяжутся из Департамента здравоохранения. С мамой связались из Департамента здравоохранения через 30 минут, обещали помочь.
Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – Департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В поликлинике сказали маме, что обязательно займутся морфином завтра. В Морозовской больнице сказали, что у них вдруг появился морфин, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. И не только ночью, а всегда вроде как можно вернуться, и морфин теперь будет. Но Аминат не в том состоянии, когда есть силы на еще одну транспортировку. 5 этаж без лифта. Решили они с мамой остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.
Сейчас часто на заседаниях в Правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в Департамете здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за 2 рабочих дня всё равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.
Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно только когда препарат передан в семью.
И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар Детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис, и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».
Среда, утро
Лида пишет: «Морфина у Аминат до сих пор нет. К ней направили врача с трамалом.
Взрослая поликлиника говорит, что не может выписать морфин, так как нет сигнала от «дирекции».
С утра все со всеми созваниваются и обещают помощь (поликлиника детская – поликлиника взрослая – районный онколог – Департамент здравоохранения и т.п.). И вот теперь вместо рецепта на морфин сказали ждать врача с трамалом.
В Росздравнадзоре говорят, «нет смысла принимать повторную жалобу, так как наш вопрос рассматривается».
Среда, день
«После всеобщей шумихи поликлиника выслала машину за мамой, чтобы везти маму за рецептом и в аптеку за морфином. Мы вздохнули с облегчением. Но рано. Маму привезли к районному онкологу за рецептом, а районный онколог сказала, что в их аптеке внутривенного морфина нет, и они не могут дать рецепт. Сказали, чтобы мы сами выясняли, в какой аптеке есть внутривенный морфин и ей сообщили, она выяснить не может.
Пришлось снова звонить на горячую линию Росздравнадзора. Там дали телефон ответственного за этот вопрос в Департаменте здравоохранения.
Ответственный за этот вопрос в департаменте здравоохранения – Андрей Викторович Старшинин – сам к телефону не подходит, но через секретаря передает, что “все в порядке, девочка транспортировна”. Объяснили им, что девочка дома, никуда не транспортирована, все ждет морфин. Раз так, обещали позвонить районному онкологу, сказать, чтобы морфин дали.
Через 5 минут нам почему-то позвонили из поликлиники с вопросом: «Ну что, вы нашли наркотики?»
До окончания работы онколога осталось 30 минут. С Аминат дома доктор из Центра паллиативной помощи, ждут, когда привезут морфин, чтобы сразу подключить девочку».
Среда, вечер
«Информация про Аминат на 9 вечера. Морфина до сих пор нет. Мама с 4 часов дня до сих пор в поликлинике. Нам обещают, что морфин едет, что главный врач поликлиники и районный онколог будут на работе до тех пор, пока морфин не приедет. Росздравнадзор, Минздрав, Департамент здравоохранения, Павел Астахов, “Эхо Москвы” и др. на связи. Боли у Аминат усиливаются. Такие дела».
Среда, поздний вечер
«Ура! только что приехала мама из поликлиники и привезла 20 ампул морфина. Это на 2 дня. Но все же. Спасибо! У Аминат сейчас доктор из Центра паллиативной помощи, будет подключать капельницу. Спасибо большое всем, кто помогал!»
Послесловие
Лида Мониава, которая занималась этой историей двое суток, пишет:
«В качестве итога про Аминат и морфин.
Боли у Аминат начались в субботу. Первая возможность обратиться к онкологу появилась в понедельник утром. Морфин выдали в среду поздно вечером. С момента обращения в поликлинику прошло три дня. С момента начала болей пять дней.
Прокурорская проверка пусть устанавливает, кто был виноват. А я хочу сказать спасибо всем, кто старался помочь. Как мы теперь знаем, система не работает сама по себе без личной включенности чиновников. Одни чиновники стараются помочь, а другие нет…
Спасибо Светлане Сергеевне с горячей линии Роспотребнадзора. Два дня Светлана Сергеевна была с нами на связи, звонила в Департамент здравоохранения и делала все, что было в ее силах, даже во внерабочее время. Могла бы и не делать. Спасибо.
Спасибо Департаменту здравоохранения Москвы – они оставили на работе до 9 вечера главного врача поликлиники и районного онколога и проследили, чтобы морфин был выписан хотя бы на третий день.
Спасибо команде Олега Салагая из Минздрава – они тоже всем звонили и старались помочь.
Спасибо журналистам “Эха Москвы” – они звонили весь вечер всем возможным чиновникам.
Спасибо команде Астахова, они тоже всем звонили.
Спасибо Ольге Борисовне Полушкиной, заведующей Морозовской больницы, она старалась сделать все, что было в ее силах, чтобы помочь Аминат во время короткой госпитализации в Морозовку. Могла бы просто отправить ее в реанимацию. К сожалению, в Морозовской больнице не был заказан морфин, и врач не могла сделать для Аминат больше, чем сделала.
Спасибо Наталье Николаевне Савва, заведующей выездной службы Центра паллиативной помощи НПЦ. Наташа приехала к Аминат в обед и пробыла с девочкой до позднего вечера – пыталась обезболить имеющимися лекарствами, пока мама весь вечер ездила по поликлиникам. На Наталью Николаевну упал основной поток звонков. И это она сидела рядом с Аминат, когда у нее были сильные боли. Это трудно.
Для меня остается загадкой, почему районный онколог во взрослой поликлинике не дала рецепт на морфин в день обращения. Я надеюсь, что в пятницу, когда закончатся эти 20 ампул, и мама снова придет в поликлинику, проблем с рецептом не будет. Надеюсь, что завтра поликлиника закажет внутривенный морфин, чтобы в пятницу он уже был в аптеке, и не на 2 дня, а на 10.
Спасибо большое всем, кто старался помочь Аминат и делал все возможное».
У нас в России такой менталитет: мы привыкли терпеть. Люди наслышаны о том, что терминальная стадия онкологического заболевания — это про жуткие боли, и ничего уж тут не поделаешь. И терпят подчас нечеловеческие страдания. Зачем? Боль — колоссальный стресс для организма, она укорачивает жизнь и снижает ее качество. Опиодных обезболивающих боятся, как всего незнакомого. Решиться или нет? А ведь это выбор между жизнью и тяжелым страданием…
Публикуем пост онкологической пациентки и просто смелой женщины Ирины Новиковой из Самары, ее рассказ о личном опыте использования обезболивающих, pro и contra применения морфина.
«С того дня я начала жить»
Ирина Новикова. Фото из личного архива / Facebook
Сегодня буду говорить о наркотических обезболивающих. Эту тему давно надо было разжевать, много предпосылок сыпалось и сыпется. Пошастав ради интереса по просторам интернета, убедилась, что информации и правда мало и вся она изрядно приукрашена могучей фантазией авторов. Как правило, пишут об этом те, кто либо соприкасался с предметом обсуждения опосредованно, либо вообще не соприкасался, но краем уха слышал грозное название.
Опиаты. Слово волшебное. Не знаю, как вы, а я слыша его ранее, мгновенно ставила перед глазами картинку будуара с живописными волнами дыма… Вповалку разбросанные на персидских коврах аристократические туловища, периодически откидывающиеся на бархатные подушки в экстатическом изнеможении… Следующей сценой идут черно-белые псевдофлешбэки из чьей-то одурманеной головы… Где-то в углу нечёсаный джентльмен со слабыми признаками былой элегантности приговаривает протяжно и густо: «Это же элементарно, Ватсон»…
И потому, когда врач хосписа выписал мне морфин, я замотала головой, мол, нееееее, страшновато, доктор. Доктор объяснил, что конкретно в моем случае, помимо обезболивающего эффекта, морфин поможет дышать, расслабив мускулатуру грудной клетки.
И начнём мы с мизерной дозы – половины ампулы каждые 6 часов. То есть 2 ампулы в сутки.
Сейчас, спустя 2 года, я понимаю, что даже для начинающей меня эта доза была мала, ибо оттенки боли оставались. Но тогда, изрядно намучившись с горстями трамадола, который лишь вызывал прилив потливости и головокружение, но не купировал боль вообще никак, спустя пару недель после того, как ампулы морфина уже были дома (да, мне надо было дойти до ручки, чтобы решиться-таки), я наконец-то поставила первый укол и фьиуууу — уплыла головой минуты на две. Ослабший организм, отсутствие привычки. Через минут 10-15, убедившись, что жива и даже почти здорова, я села ждать эффекта. На месте не сиделось, я потопала в кухню, вдруг принялась за готовку, одновременно вспомнила о куче глажки, поскакала разгребать эту кучу, наступила на соринку на полу и направилась за тряпкой… Так, ползая с мокрой тряпкой, я и осознала этот момент. Момент, в который я не сижу в кровати, нагнувшись на один бок, ибо только под определённым углом не так сильно болит что-то в другом боку. И в голове у меня «надо бы в шкафу разобраться», а не привычное «надо бы до туалета доползти».
С того дня я начала жить. Одновременно с морфином принимала таргетТаргетные препаратыXТаргетные препаратыЛекарства, которые блокируют рост и распространение опухоли, воздействуя на определенные молекулы в опухолевых клетках («молекулярные мишени»), которые и отвечают за их рост, прогрессирование и распространение, который с каждым днем выметал из организма части рака. Как же это чудесно — не ощущать, что внутри тебя кто-то живёт. Кто-то, кто ест тебя.
Страх перед морфином все ещё давал о себе знать. Все первые полгода я пыталась уменьшить дозу (вот дурында!).
Конечно, опухоль будет только расти. Идёт привыкание, рак распространяет своё влияние, требуется больше морфина.
В начале болезни меня отговаривали, приводя такие аргументы: «Дальше укол будет требоваться уже каждые 4 часа!»
Тогда я считала это веским поводом для отказа от морфина. И что получала? Да многое: стремящееся к депрессии состояние вследствие круглосуточной боли (а как бы хорошо не действовало противоопухолевое лекарство, оно не смогло убрать повреждения организма настолько, чтобы боль ушла), совершенно ничего не соображающую голову в дурмане действия трамадола. Рваное, проткнутое шилом дыхание. О, это отдельная песня! Вчера я сдуру сама побежала за Гномом в сад по морозу минус 25, забыв о том, что кислорода в морозном воздухе маловато. Быстренько прыгать из дома в такси, из такси в онкологический центр вполне нормально. Но 10 минут на таком морозе и вспоминаешь Айболита: «О, если я не дойду? Если в пути пропаду?..» Вот и прочувствовала эти волшебные ощущения. Подобные есть с утра, до первого укола и таблеток.
Сейчас я делаю укол каждые 4 часа, да. Даже не столько из-за боли, большую часть которой купирует морфин пролонгированного действия, таблетки, рассчитанные на 12 часов. А именно из-за невозможности сделать вдох. По этой невозможности и понимаю, что время укола подошло.
Ирина Новикова с сыном. Фото из личного архива / Facebook
Вообще ампулы предназначены для купирования прорывов боли. Но у меня, видите, они применяются систематически по причине локализации наиболее разрушительного воздействия болезни в органах дыхания.
Естественно, спустя 2 года, ощущений, кроме прямого действия, почти не осталось. Энтузиазма не прибавляется, но, как мне кажется, сил все же больше. Хотя это, скорее, следствие полного купирования боли.
Итак, самый главным моим страхом был: я стану невменяемым наркоманом! Но — два года я принимаю морфин. С мизерных доз до вполне солидных сейчас. И все чаще думаю, что необходимо повышение на 30 мг таблеток и 20 мг ампул. Как мне кажется, невменяема я не более, чем средний психически здоровый человек.
Особенности подхода к симптомам в паллиативной помощиВрач Ольга Васильевна Осетрова рассказывает о том, что надо учитывать, чтобы помочь пациенту с одышкой или зудом, болью или запором. Помимо стандартных схем есть тонкости, которые подсказывает опыт и внимательность.
Что я делала бы сейчас без морфина? Хм, если бы таргет убрал весь рак и причиняемую им и последствиями инвазивных вмешательств боль, до чего ещё надо было захотеть дожить через ежесекундное ощущение этой самой боли, то, наверное, я жила бы так же, как и сейчас. Возможно, чуть лучше была бы память, в данный момент замечаю оскудении речи вследствие забывания некоторых слов. Полагаю, не сильно ошибусь, если скажу, что тому, кто не употребляет морфин, знакомы эти досадные мелочи? Однозначно, лучше выглядели бы бедра — сейчас они украшены множеством точек и синяками.
Вернёмся в реальность. После того, как таргет хорошо почистил рак, он перестал действовать, и откат (рост опухоли) был стремительный. Многие, наверное, помнят прошлый год, мою битву за осимертиниб — следующий таргет — бесконечные сборы денег, нервы с дженериком, с доставкой, с закупкой и тд. Вынесла бы я все это «наживую», без обезболивания и с одышкой? Ой, не знаю, не знаю. Даже сейчас, когда какая-то боль не уходит пару-тройку дней, стремление жить дальше с перспективой этой боли тает по часам. А вынести долгие месяцы…
Не думаю, что была бы сейчас жива без морфина. Он дал главное: возможность бросить силы на желание цепляться, радоваться, отбиваться. Позволил вылезти из кровати и увидеть всё, что видела. Пионы. Лаванду. Лотосы. Море.
Я не хотела восторженно говорить о морфине, ибо уверена, большинство читателей это бы смутило, да уже смущает. Но недавно произошло то, что можно ставить как иллюстрацию к сомнениям «морфин или терпеть боль».
Морфин или терпеть боль: история Тани
Я рассказывала про девушку Таню, которую считаю своим проводником в жизнь с раком, своим вдохновителем на активность в лечении, своим, наверное, спасителем в самые сложные первые месяцы. Она умерла в ноябре. С прошлого февраля её посты наполнились страшной болью, адскими мучениями и — как это страшно слышать от верующего человека — мольбами о смерти.
5 лет Таня билась и выигрывала. А потом пришла боль. И Таня проиграла уже при выборе, с чем биться — с болезнью или с болью. Предубеждения, почерпнутые ею со слов знакомых, подвигли её на отказ от морфина. Таня наживую переживала сдачу раку одной позиции за другой. Даже думать об этом больно.
Читать было невыносимо. Воззвания к Богу, святым, ангелам, всем возможным силам православного войска, в обилии написанные в комментариях к её постам и ею самой, не избавляли от боли. Таня мечтала умереть.
Я ранее уже говорила с ней о морфине, но тогда её позиция была тверда: Таня не хотела зависимости, она услышала историю знакомой, которой лекарство помогло убрать 90% рака, но которая погибла от передозировки морфина, ибо не смогла справиться с зависимостью. Я не профессионал, чтобы комментировать это, но как человек, принимающий морфин 2 года, упорно пыталась придумать, как ей это удалось, но кроме прямого намерения достичь передозировки так ничего и не придумала. Как можно сделать это случайно, имея опыт применения, я не знаю*. *Комментарий врача О.В.ОсетровойX*Комментарий врача О.В.ОсетровойСкорее всего, эта история либо относится к «мифам» об обезболивании, либо, как и предполагает Ирина, передозировка была преднамеренной.
Но Таня в эту историю поверила. И обрекла себя на нечеловеческие муки. В конце концов, не выдержав её мучений, я созвонилась с ней и уже настаивала на обращении в хоспис, против которого у Тани тоже были предубеждения, с той мыслью, что там уж точно справятся с болью и найдут верные слова. Следующим постом Таня сообщила, что приехала в московский хоспис.
А потом, после девяти месяцев непроглядной черноты её постов, появился пост-улыбка. Какая-то ерунда про остатки супа в тарелке, образовавшие собой смайлик. И этот незатейливый юмор стал моим лучшим вознаграждением за задавленные принципы никогда никого не убеждать.
Через несколько дней Таня ушла. С миром в душе, по её словам, простив и попрощавшись.
С той поры я и хочу написать пост о морфине. Ни один из тех, с кем я общалась, не имел информации о действии морфина при онкологии. Наши головы забиты словосочетанием «наркотическое вещество» и, как правило, нам кажется, что мы понимаем, что это значит. Но забываем одно важнейшее дополнение: для купирования боли неизлечимо больного человека, когда другие средства оказались бессильны. Только тогда понятие «наркотики» уходит на десятый план.
И появляется тот самый единственно верный факт: у человека с определённым типом боли всё действие морфина уходит на погашение этой боли. Никакого «наркоманского» в том смысле, в котором понимаем это мы, действия на больного человека не оказывается.
А ещё хорошо спросить себя: почему я боюсь зависимости? Вот сейчас у меня, естественно, есть зависимость от морфина. В те моменты, когда плохо рассчитала и осталась без него в часы, пока его выдают, чувствовала я себя ого как нехорошо. Вот уж реально — наглотаться снотворного, залезть под одеяло и спать, спать, чтоб не быть наяву. Но убери из этих ощущений невыносимую боль и неспособность вдохнуть, и что останется? Плохое настроение и ломота в теле? Пара нездоровых ночей, пока из тебя не выйдут остатки лекарства?
«Нет необходимости терпеть боль»Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли
Когда или если с морфина понадобится слезать (имеется в виду выздоровление, да?), рядом будут врачи. Которые помогут постепенно снизить дозу, вывести из организма ненужную больше ерунду, пропишут антидепрессанты и прочее. Вы когда-нибудь встречали излечившегося от рака наркомана??? Вот прям сидел на морфине, вдруг резко вылечился, морфин ему отменили, и он… Что? Побежал к барыгам за героином? Как-то так представляется и не верится.
Превышение своей обычной дозы морфина выглядит как принятие снотворного. Всё, что я испытываю, когда по какой-то причине (боль не утихает, нервы вымотаны, и на фоне этого дышать невозможно) ставлю дополнительный укол сверх обычной дозы — желание спать. К вечеру оно всегда есть и без этого, но с морфином ты способен уснуть, сидя на горшке перед тем, как лечь в кровать. Если это и есть наркоманский кайф, то я разочарована, мягко сказать.
Мы плохо знаем свои права
Ну, что, подведём итоги? Зачем это написано? Повторюсь, ни один из заболевших за эти два года и болеющих ранее меня, с которыми общалась, не употреблял морфин.
Страдали же от боли больше половины. Даже не так. Разговор о морфине обычно и начинался по причине испытываемой собеседником боли, то есть процентов 90, а не просто больше половины.
Обычная для онкологического больного беда: мы плохо знаем свои права. Мы их вообще не знаем. Человек приходит к врачу:
— Моему онкобольному очень больно, обезболивающие ест горстями, что делать??
— Нуууу, соседи жалуются?
— На что?
— На крики. Нет? Ну, вот когда будут жаловаться, тогда и приходите!
Это реальный диалог, рассказанный родственником больного человека. В одном городе в разных поликлиниках морфин либо без проблем назначат, оценив страдания по шкале боли, либо отмахнутся, не желая связываться со сложной темой. А тема для доктора, действительно, сложная, уголовно ответственная.
Шкала боли. Памятка для пациентовКак корректно определить интенсивность боли
Но если вы будете знать, что есть препарат, позволяющий вам или вашему родному не просто вздохнуть спокойно и поспать наконец-то, а, возможно, успеть полноценно пожить, вы же пробьете эти стены, правда? Главное, что стоит запомнить: пробить стены не означает купить морфин на чёрном рынке. Ни в коем случае! Назначает морфин врач! По закону это терапевт и/или онколог поликлиники или диспансера, врач паллиативного отделения или хосписа. Пробить стену означает найти того врача, квалификация которого позволит определить, что в данном случае применение опиатов оправдано. Квалификация и человечность.
Я не могу подсказать действующий алгоритм, ибо сама ничего не пробивала, мне сказочно повезло с докторами, которые, видимо, в глазах всё увидели, даже говорить не пришлось. Да я бы и не говорила, ведь я, как и большинство онкологических пациентов, имела в голове вторую нашу беду: уверенность, что боль и онкология неразделимы. Сидела на недействующем трамадоле**Комментарий врача О.В.ОсетровойX*Комментарий врача О.В.ОсетровойТрамадол — хороший лекарственный препарат, но только при боли средней интенсивности и в начале сильной боли. В обезболивании практически каждого пациента с сильной и, тем более, нетерпимой болью наступает момент, когда трамадол больше не работает. Причём у некоторых людей трамадол может быть эффективным — три и даже шесть месяцев (это ведь тоже опиоид, просто слабый), а у кого-то, как у Ирины, практически не эффективен. Просто боль у Ирины, на момент выписки трамадола, была больше его анальгетического потенциала. Каждая ситуация — индивидуальна., корчилась, кряхтела, осторожно двигалась и считала это нормой. И, как уже сказала, даже выписав препарат, просто держала его в комоде, боясь использовать.
Проблемы с морфином существуют и сейчас. Это, в первую очередь, ограничение выдачи, исключение в количестве делается лишь на новогодние праздники. Изменить количество выдачи можно лишь через изменение нормативов на государственном уровне. Каждые 4 дня моя мама, бывший муж или я сама проводим в наполненной посетителями поликлинике от 2 до 5 часов в ожидании выписки рецепта и выдачи препарата. Что значит для работающего человека постоянные опоздания на полдня, полагаю, понятно. Что значит для меня каждый такой визит, объяснять тоже не стоит. Сама выписка — тоже не быстрое действо, даже опытные врачи допускают ошибки, порой приходится всё начинать заново. Сейчас морфин выдают прямо в поликлинике, раньше требовалось ехать за ним через полгорода в определённую аптеку.
Так что вот, други. Самый длинный из моих текстов, надеюсь, будет самым полезным.
О моей наркотической неадекватности вы можете судить по текстам, всё открыто.
И да: БОЛЬ ТЕРПЕТЬ НЕЛЬЗЯ!
Комментарий главврача АНО Самарский хоспис Ольги Васильевны Осетровой
Ольга Осетрова. Источник: 63.ru
Ирина Новикова, которую два года наблюдает наша выездная служба, написала об обезболивании очень важные и нужные вещи. Важные для любого человека с болью, не только для онкологического больного.
Она рассказывает о своем личном опыте как пациент, и — как один из самых здравомыслящих людей — несмотря на морфин, или даже — благодаря ему. Если бы не снимать боль и одышку такой интенсивности, как у Ирины – этого текста бы не было.
Работая в хосписе, мы знаем, КАК часто люди терпят боль, боясь наркотических анальгетиков.
Причины страха разные: «стану наркоманом»; «а вдруг будет ещё более сильная боль, и, если сейчас — сильные наркотики, то тогда — что?»; «наркотик — это финал жизни, признак умирания»; «от наркотиков угнетается дыхание, и можно задохнуться». И, самая частая: «если у тебя рак, то боль – неизбежный спутник. Терпи».
На самом деле всё не так. Назначение сильного обезболивающего препарата при сильной боли, вначале — небольших доз с постепенным подбором нужной дозировки, индивидуально для каждого человека даёт возможность купировать боль практически без побочных эффектов. Дает возможность продолжать — продолжать дышать, улыбаться, готовить, обнимать ребёнка, смотреть на цветы — жить! И даже продолжать лечение.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Расскажите о том, с чем вы столкнулись после того как услышали диагноз «онкология».
Ваша история может спасти чью-то жизнь.
Только вы знаете, что помогло вам победить рак и можете подобрать нужные слова для тех, кто сейчас с ним борется.
Каждая история очень важна и уникальна.
Вы можете рассказать не только о том, какую терапию получали, но и о чем думали в период лечения. Расскажите о людях, которые помогли вам, и о методах борьбы с онкологией, которые оказались эффективными.
Наш сайт ежедневно посещают сотни онкобольных и их близких.
Возможно, именно ваша история изменит их жизнь к лучшему.
Прошло полгода, и «вылезла» новая опухоль, уже в другом месте. Поехали в ту же клинику, но к другому специалисту. Он посмотрел и тут же выписал направление в онкологический диспансер. Онколог сделал запрос предыдущих биопсий. Вот тут-то и выяснилось страшное: в тканях были обнаружены злокачественные клетки. Нас как громом поразило. Хорошо, что хоть на этот раз грамотный специалист попался!
После проведения доп.обследований врачи начали подозревать у меня рак (неходжкинская лимфома). Лимфома и стала причиной невероятной боли в пояснице.
Были ли симптомы, которые бы подсказали что с моим организмом происходит что-то нехорошее? И да, и нет.
Рассказывая эту историю, я, прежде всего, хочу поделиться нашим личным опытом. Сразу скажу — такие болезни очень сложны с моральной точки зрения, и каждый день преподносит новые сюрпризы.
Последние 7-9 недель я как Эллен Рипли в Чужом 3. Нет, я не лечу в космос, к сожалению, и мой кот не рыжий, а серый, но я лысая и борюсь с чужеродным внутри меня.
В январе прошлого года у меня диагностировали рак желудка. В феврале были проведены исследования, в марте и апреле проведена химия по схеме ФЛОТ.
Прошло уже 20 дней, как мужа перевели из реанимации в нейрохирургию — менингиома левой теменной области.
С начала случившегося со мной события прошёл уже целый год. Я собрал все мысли вместе и решил поделиться своей историей. Может быть, кому-то, кто находится в начале пути, она чем-то поможет.
Я хочу обнадежить людей, но я чувствую себя очень плохо.
Всем привет! Прошу не ругаться, первый пост, да и сложно сейчас мысли собрать воедино.
Я заболела после ковида в 2020 году. Появилась опухоль в лимфоузле шеи, размером с яйцо большое. Тянулись, так как была изоляция 14 дней, заведующая Литвякова М. Н. АРХАНГЕЛЬСК СКАЗАЛА, ЧТО ЭТА ОПУХОЛЬ ЛИМФОУЗЛА- НИЧЕГО СТРАШНОГО. НО Я БИЛА ТРЕВОГУ. ЗВОНИЛА В СКОРУЮ.
В моей памяти навсегда останется лето, которое принесло мне боль, но я не сломалась. Хочу, чтобы моя история для многих стала примером.
Моя история началась после того, как я вышла замуж. Мне было 26 лет. Физическое состояние хорошее, врождённых и хронических заболеваний не было. А на постоянную температуру 37,3 я не обращала внимания. И синяки никогда не волновали. Всегда была покрыта этими неприятными пятнами. А усталость есть у всех людей. В общем жила полноценной жизнью и о плохом не думала.
Со мной приключилась история, после которой я считаю себя победительницей. Расскажу её, вдруг она поможет другим людям, у которых наступала в жизни чёрная полоса.
Меня зовут Эллина, мне уже больше 50 лет. Моя жизненная история напоминает постоянную борьбу подобно тому, как в одной притче о мотивации «2 лягушки в кувшине со сметаной».
В середине 2019 года у меня выявили рак желудка.
Часто можно услышать такую фразу, что онкобольные – это закрытые люди. Но почему именно так?
Весной 2010 года мне сделали операцию аденомы простаты. В это время еще не было никаких подозрений на счет рака. В больнице я пролежал больше месяца, но состояние никак не улучшалось. Со временем начали развиваться осложнения.
Всего три месяца назад был озвучен страшный диагноз, после чего операция и химиотерапия. На первом этапе всегда сложно многим кажется, что это смертный приговор, но я настроила себя лишь на победу. Про такую болезнь знают многие, но мало кто её примеряет на себя, потому что жить хочется со своей семьёй и наблюдать, как растут мои дети.
Здравствуйте, мне 61 год и у меня плоскоклеточный рак верхней челюсти С31. 0 Т4 А NOMO низкодефференцированный.
Онкология — всегда шок и неизвестность. Еще страшнее, когда вместо помощи сталкиваешься с равнодушием. Участие и поддержка для больных раком не менее важна, чем терапия. И иногда все это приходится искать далеко от дома. О преодолении и формуле жизни, в материале «АиФ — Тюмень».
Интуиция не подвела

— Терапевт говорила: «Маммография ничего не показала, что вы переживаете». Только шишка была над грудью, в зону обследования это место не попадает. В конце концов, для успокоения она предложила сходить к онкологу. Пожилой врач сразу заподозрила неладное и отправила в Улан-Удэ на обследование, там мое предчувствие подтвердили — рак.
Самое ценное для онкобольных — время, оно уходило не на лечение, а на упрашивания, слезы, уговоры, хождения из одного кабинета в другой
Диагноз прозвучал как приговор, два дня слезы бежали сами по себе. Вскоре шок сменился отчаянием и безысходностью. Оперировать Наталью Николаевну не соглашались. Серьезное хроническое заболевание и постоянно низкие тромбоциты пугали врачей. Женщина ходила от одного доктора к другому, но везде слышала отказ. Одни говорили, чтобы она повысила тромбоциты, а как — не их дело, другие открыто заявляли: «Мне на столе летальные случаи не нужны». Самое ценное для онкобольных — время. У Натальи Николаевны оно уходило не на лечение, а на упрашивания, слезы, уговоры, хождения из одного кабинета в другой. Опухоль тем временем росла, вера в выздоровление таяла.
— Хотели отправить документы в Москву, но ждать уже было нельзя. Дочь у меня работает в тюменской поликлинике, она предложила обратиться к местным онкологам. Я начала паковать чемоданы.
На вокзале Наталью Николаевну провожал муж. Он снял со своей шеи серебряный крестик и надел жене: «Как будто бы я рядом, он будет тебе помогать». Эти слова врезались в ее память навсегда — последнее, что он сказал, глядя ей в лицо.
В тюменском Медицинском городе Наталью Николаевну успокоили, несмотря на низкие тромбоциты решили прооперировать. Она готовилась к тому, что ей сделают мастэктомию (удаление груди). Говорила себе: у некоторых бывает страшнее — живут без рук, ног, ничего, главное, чтобы онкологии не было. После операции на перевязке спросила у медсестры, каким бельем лучше скорректировать недостаток, та с удивлением воскликнула: «Так у вас все на месте».
— Я ведь даже не спрашивала у докторов, сама придумала — сама поверила, — смеется Наталья Николаевна. — Прорабатывала в голове план, как буду скрывать это.
Когда казалось, что жизнь начинает налаживаться, судьба нанесла еще один удар — через несколько месяцев после операции в их доме в Бурятии случился пожар, муж Натальи Николаевны не смог спастись. Единственное, что сейчас напоминает о самом близком и любимом человеке — тот самый серебряный крестик. Поехать на родину после трагедии она не смогла. Не смогла побывать и на похоронах. Дочь мужчины решила увезти тело отца в Москву, на его родину.
— Он был чудесным человеком, очень заботливым. Даже здесь, в Тюмени, о нем мне напоминало многое. Возьму помаду — он дарил, возьму крестик — его, к чему не прикоснусь — все пробуждало воспоминания. Как я все это выдержала, до сих пор не понимаю. Теперь живу за нас обоих. На годовщину хочу поехать в Москву, побывать на могиле.
Формула жизни
Когда речь заходит о профилактике онкологии, много говорят о здоровом образе жизни и правильном питании. Наталья Николаевна уверена, что не последняя роль в возникновении болезни отводится стрессам и переживаниям.
— Я работала центре детского творчества, вела театральную студию. Постоянные мероприятия, отчеты, показательные выступления. Будучи человеком эмоциональным, все принимала близко к сердцу, пропускала через себя. Когда постоянно на нервах, организм ведь мобилизован, бросает все силы на борьбу со стрессом, — говорит Наталья Николаевна. — Муж мне много раз предлагал бросить работу, но ведь найти другую в маленьком городке непросто. Думала, вот еще немного поработаю, еще чуть-чуть — и уйду. Не успела.
Заявление на увольнение Наталья Николаевна написала, уже будучи в Тюмени, перед Новым годом получила по почте свои документы. Судьба дала ей шанс, «второе рождение», как она сама это называет. И эту подаренную жизнь женщина не намерена упускать.
— Станет грустно, схожу в магазин и куплю себе пироженку, настроение немного поднимается. Стараюсь жить полной жизнью, уверена, что положительные эмоции, радость и счастье — лучшие лекари. С онкологией можно жить и бороться, главное — не затягивать лечение. Когда я оказалась в Медицинском городе, поразилась тому, сколько молодежи там лечится. Я про себя думала: у меня дети уже взрослые, внуки в школу ходят, можно сказать, что жизнь повидала, а ведь у них все еще впереди. Тяжело смотреть, как еще юные, красивые девчонки борются с раком груди.
Наталья Николаевна вывела свою формулу жизни и здоровья: меньше переживать и больше радоваться. Замечать мелочи, которые в ежедневной суете воспринимаются как должное, больше общаться с детьми и внуками, ценить, что можно просто обнять близких людей. Бывает, накрывает обида от случившегося, в груди сжимается от боли и тоски по мужу, слезы застилают глаза, но каждый раз Наталья Николаевна берет себя в руки, ведь теперь она живет за двоих.
Комментарий специалиста

Боль не всегда сопровождает онкологическое заболевание и возникает много реже, чем принято считать. И также нечасто боль при раке достигает пугающей окружающих невыносимой интенсивности.
Что такое боль?
Боль – это сигнал о неблагополучии и ответ организма на непорядок в нём. Боль – психофизиологическая реакция на органические изменения в любой части организма человека. Боль – защитная реакция организма на избыточное раздражение нервных окончаний каким-то патологическим фактором. Но именно «защитная» смущает больше всего, потому что боль воспринимается как нападение своей части организма на весь организм – свой на своего.
Боль – это ощущение, которое каждый воспринимает по-своему, очень индивидуально. Её практически невозможно оценить объективно. Казалось бы, совершенно одинаковая по причине возникновения и локализации боль у каждого человека по ощущениям совсем разная. Приходится просто верить ощущениям того, кто мучается от боли. Ощущение невозможно увидеть, но очень сильная боль видна, воплощённое в движениях болевое ощущение производит настолько неизгладимое впечатление, что у очевидца навсегда появляется страх боли.
Какой бывает боль?
- Боль во внутренних органах называется висцеральной, если повреждена кожа, мышцы или кости, то это соматическая боль. Повреждение нервов отзывается нейропатической болью. Ноцицептивная боль возникает в месте повреждения, это боль после операции, когда болит именно разрез.
- Боль не всегда возникает в месте повреждения. Так при сдавлении нервного сплетения увеличенными лимфатическими узлами надключичной области, болит локоть, который иннервирует веточка поражённого нерва, и боль называется проецируемой. При опухолевом поражении желчного пузыря болит ключица, и тогда эта боль отражённая.
- Боль бывает кинжальной, режущей, колющей, тянущей, давящей, обжигающей, тупой, схваткообразной.
- Острая боль может быть разной, но главное, что она временная. Острая боль существует дни и недели, но не месяцы и годы. Вероятность избавления от боли, надежда жить без боли может изменять её восприятие на более позитивное.
- Боль дольше 3 месяцев существования считается хронической. Хроническая боль становится самостоятельной, помимо болезни её вызвавшей, она постоянна, поэтому и воспринимается как безнадёжная и вечная.
Боль всегда разная
Нет двух одинаковых болевых синдромов. Одинаковая по анатомо-физиологическим характеристикам боль каждым человеком психологически воспринимается индивидуально. Это объясняется генетическими особенностями психологического восприятия и воспитанием. Боль у человека, потерявшего надежду на излечение и помощь специалистов, сильнее, чем у ещё верящего в личное светлое будущее. Женщины выдерживают более сильную боль, чем мужчины. Но не все женщины одинаково воспринимают интенсивность боли, некоторые изнеженные дамы к маленькой боли добавляют чрезвычайно много эмоций.
Но и у одного и того же человека боль тоже разная в разное время. Ночью боль сильнее, потому что нет отвлекающих факторов дневной жизни, человек страдает в одиночку, а одному болеть всегда хуже. Изменение атмосферного давления может усилить ощущение, высокая влажность воздуха тоже не помогают. Недосып и нервозность могут сделать боль и сильнее, и слабее, тогда как принципиально интенсивность боли не изменилась. Ожидание боли тоже играет на её усиление. Каждый день с болью не похож на предыдущий и последующий.
Интенсивность боли определяется самим страдающим. Конечно, его ощущения не могут соответствовать реальности, но это восприятие ему диктует собственный порог болевой чувствительности, собственная эмоциональность. Кто-то боль преувеличивает, кто-то преуменьшает, правда в том, что от боли любой интенсивности человек страдает телом и душой.
Онкологическая боль
У онкологического пациента боль бывает часто: это острая боль после операции, острая боль при осложнениях химиотерапии и хроническая боль при лучевых повреждениях мягких тканей, острая боль при взятии анализов крови и введении лекарств, хроническая боль от развивающейся опухоли и растущих метастазов. Каждая боль имеет свою эмоциональную окраску: жгучая, тупая, спастическая.
Пациент может одновременно иметь несколько видов боли: тупая боль в поясничном отделе позвоночника, поражённом метастазами, которая становится острой при изменении положения тела. И тут же острая жгучая боль из-за развившегося после химиотерапии лекарственного стоматита и спастическая из-за поражения слизистой кишечника. При этом совершенно не исключаются обычные для всех людей временные головные боли, связанные с утомлением или повышением давления.
Онкологическая боль связана с наличием опухоли, первичной или вторичной – метастазов. Метастазы прорастают в окружающие здоровые ткани, вовлекая в раковый процесс и разрушая нервные окончания, сигнализирующие в головной мозг о беде. Не во всех органах метастазы вызывают боль. Так поражение лёгочной ткани безболезненно пока процесс не вовлечёт плевральные листки, которые будут болеть во время вдоха. Боли в печени или почке появятся при вовлечении в раковый процесс капсулы, покрывающей орган.
Метастазы в костях заболят, когда процесс распространится на обильно иннервированную надкостницу – внутри кости почти нет нервов, а поэтому боли тоже не будет. Метастазы в головном мозге оттесняют ткани, но боль появиться только при сильном сдавлении мозга, плюс дополнительное производство ликвора и нарушение его оттока повысит внутричерепное давление.
Как лечат боль
Любая опухолевая боль вынуждает к ограничениям активности и движений. Но острая боль проходит, а хроническая боль не позволяет делать привычное и необходимое, может уложить в постель и вовсе обездвижить, чтобы движения не вызывали усиления боли.
Не всегда возможно полностью снять хроническую боль, но нельзя не пытаться её уменьшить:
- терапевтическим влиянием на болезнь, её вызвавшую;
- медикаментозным увеличением порога болевой чувствительности;
- анестезирующими блокадами проводящих боль нервных окончаний;
- психологической поддержкой пациента;
- изменением образа жизни пациента на дающий меньше поводов для усиления боли.
Лечение боли нельзя сводить только к приёму обезболивающих препаратов. Но лекарственная терапия, тем не менее, должна быть правильной и адекватной. Поскольку метастазы, особенно костные, удалить не представляется возможным, со временем они обеспечивают постоянную боль. Обезболивать в этом случае можно не только анальгетиками, но и химиотерапией, и бисфосфонатами, и радиоактивными препаратами. Варианты разнообразия обезболивающей терапии есть не только при костном поражении.
Лекарственная терапия
Основная цель лекарственного воздействия – быстрое и надежное достижение обезболивающего эффекта. Всемирная организация здравоохранения предлагает несколько этапов лечения боли, на каждом из которых используются определённые группы средств, начиная с достаточно эффективных у большинства пациентов и малотоксичных, постепенно переходя к препаратам с большим числом побочных реакций. При выборе вида обезболивания обязательно учитывается степень страданий и влияние боли на качество жизни.
5 рекомендаций пациентам и их близким
- При усилении интенсивности хронического болевого синдрома не стоит одновременно использовать для лечения боли препараты одной группы, эффект вряд ли вырастет, но побочные реакции гарантированы в большем объёме и выраженности. К примеру, диклофенак и ибупрофен или вольтарен сочетать нецелесообразно. Надо выбрать препарат другой фармакологической группы.
- Не всегда наркотический анальгетик становится панацеей. К примеру, боли в кишечнике лучше снимаются спазмолитиками или комбинированными с ними препаратами, костные боли хорошо реагируют на нестероидные противовоспалительные средства (НПВС), неврологическая боль мало чувствительна к наркотикам, а помогает НПВС кеторол.
- В некоторых случаях требуется назначение наркотиков с НПВС.
- Если обезболивающее лекарство совершенно не снимает боль 12 часов, то либо надо увеличить его дозу, либо поменять препарат.
- Всегда необходимо лечить сопутствующие патологические симптомы, самостоятельно не вызывающие боль, но усугубляющие психологический дискомфорт и физические страдания. К примеру, ликвидировать запор или изжогу.
Принципы лечения боли
- Эффект лекарства не всегда одинаковый, он зависит от настроения, времени суток, наличия рядом близких, даже от погоды. Подход к назначению обезболивающего индивидуальный.
- Разработаны стандартные последовательности назначения обезболивающих препаратов, показавшие эффективность на тысячах пациентов, их необходимо придерживаться. Время для эксперимента придёт позже, а до того надо использовать наработанное человечеством и доказавшее свою эффективность и пользу.
- При утрате чувствительности к лекарственному средству, переходят к более сильному препарату, выбор аналогичного по активности препарата неправилен.
- На любом этапе к препаратам стандартной последовательности можно присоединять вспомогательные – адъювантные препараты, в том числе и воздействующие на центральную нервную систему.
- Боль легче предотвратить, чем устранить, поэтому интервал между приёмом анальгетика зависит от длительности обезболивания. Лекарство должно приниматься до возникновения боли.
- При необходимости лекарство нужно принимать раньше планируемого времени.
- Лучшие средства те, которые легко принимать – это таблетки или ректальные свечи. Инъекции неудобны, к ним переходят при неэффективности таблеток.
Все эти принципы используют в лечении болевого синдрома врачи «Евроонко». Мы владеем не только лекарственным обезболиванием онкологических пациентов, но и всем известным спектром хирургических и неинвазивных (без повреждения кожи) методов лечения боли. В «Евроонко» помогут жить лучше и с меньшей болью.
Черный человек,
Черный, черный,
Черный человек
На кровать ко мне садится,
Черный человек
Спать не дает мне всю ночь.
После прочтения стихотворения Есенина я подумала: «А если Черный человек и есть та самая болезнь?» Болезнь, из-за которой в навигаторе жизни пункт назначения «смерть» виден так хорошо, как никогда раньше. Теперь, столкнувшись лицом к лицу с онкологией, больной может разглядеть Черного человека более отчетливо. Глаза, в которых отражаются несбывшиеся мечты. Губы и те несказанные «Я тебя люблю» и «Прости, в тот вечер я не хотел тебя обидеть». Нос помнит запах близкого человека, на которого постоянно не хватало времени. Каково это: видеть, как твой близкий человек отражается в глазах смерти, но понимать, что ты бессилен?
Фото: Рустам Лукьянов
Я сама виновата
«С болезнью мамы я столкнулась гораздо позже, чем она сама. Раковая опухоль в маточной полости. Вторая стадия. Что это такое, при чем здесь какая-то стадия, я не знала. Да и откуда? Сейчас разбираюсь в этих формулировках. Знаю, что у болезни есть градация, существует ремиссия. Тогда же была ребенком, ничего не смыслившим во взрослых незнакомых терминах».
7 декабря, 2018 год. Слова «мама» и «больница» уже давно перестали стоять рядом во взрослых разговорах, я расслабилась. Вчера получила двойку за контрольную, а сегодня проспала первый урок. Еще и забыла посуду помыть. Мама, конечно, расстраивается, но все дети в моем возрасте ведут себя так. В этом нет ничего ужасного.
29 октября, 2019 год. «У меня рак. Я ложусь в больницу», — эти слова как будто ударили меня по голове сегодня вечером. Дальше мама говорила что-то про порядок в доме, хорошее поведение и прилежную учебу, но это всё кажется таким неважным. Сейчас прочитала в интернете, что рак вновь дает о себе знать из-за стресса. Вспоминаю мои обидные слова, ссоры с мамой и ее слезы. Пазл сложился: в возобновившейся болезни мамы виновата я. Да, обычным подросткам можно иногда прогуливать уроки и получать двойки, но мне нельзя было так поступать. Чем я думала?
10 ноября, 2019 год. Сегодня заметила одну закономерность. До болезни мама даже в магазин собиралась, будто на праздник. Во время всего этого стало всё равно: первые попавшиеся джинсы и кофта, укладка и макияж забылись сами собой, а из аксессуаров только безразличие и бессмысленность. Кажется, она продолжает жить только потому, что у нее есть я. Отношение к жизни тоже изменилось: проблемы, ранее сравниваемые со слоном, стали мухой, а развлечения — напрасной тратой ресурсов, которых и так не много.
3 июня, 2021 год. Мама в ремиссии.
Всей семьей мы помогли ей вернуть улыбку, и, кажется, она обрела желание жить. Естественно, болезнь оставила след: мама гораздо легче относится к жизненным трудностям, а я стараюсь следить за своим поведением более внимательно. Мы поняли, как легко можем потерять самое ценное — жизнь, свою или близкого человека, а от этого стали еще больше ценить себя и друг друга.
Фото: Рустам Лукьянов
Я не успела
«Мне 40 лет, моему папе 65. Всю жизнь он пил и курил. Наверняка люди, которые ведут такой образ жизни, заранее знают причину, по которой они навсегда покинут этот мир. А еще больше уверены в таком исходе событий их близкие, которые видят ситуацию со стороны. Всё изначально понятно, но легче от этого не становится».
3 ноября, 2007 год. Папа пошел делать флюорографию, он решил устроиться на работу. Показали затемнение в легких. Пока что ничего не ясно, его отправили на обследование. В голову лезут мысли о раке. Хотя я та еще паникерша. Может, опять накручиваю себя.
26 декабря, 2007 год. Почти год ничего не писала. После обследования врачи поставили диагноз: туберкулез. Всё это время его лечили, но прогресса не было. У врачей появились подозрения на рак. Папу положили в онкодиспансер и прооперировали. Выяснилось то, чего я опасалась: подтвердили рак легких. Мы стараемся не терять надежду, начали активное лечение.
1 марта, 2008 год. Вот бы раньше… Раньше обследоваться, увидеть рак, начать лечение. Он сгорает на глазах. Могу сказать одно: мой отец — герой. До сих пор полностью обслуживает себя сам, хотя обычно на такой стадии заболевания люди даже ходят с трудом. Пьет сильные обезболивающие, чтобы не терять сознание от боли. Совсем недавно мой папа стал дедушкой. Ему хочется быть в сознании, чтобы хоть чуть-чуть побыть с внуками.
11 апреля, 2008 год. Сегодня папе лучше. Он даже смог поесть суп, а не спустить его в унитаз. Мы говорили с ним дольше, чем обычно. Он много извинялся. У мамы заблестели глаза. Кажется, всё начинает налаживаться.
12 апреля, 2008 год. Позвонила мама. Папа задыхается. Я сказала ей вызывать скорую. Пока пишу это, тоже еду к нему.
14 апреля, 2008 год. В тот день опоздала на пару минут. Папа умер.
14 апреля, 2009 год. Год отца нет. Первые два месяца после его смерти я не могла спать. Мне было больно и страшно. Когда только узнала о диагнозе, казалось, что морально готова к уходу папы, все-таки от рака умирают не мгновенно. К этому невозможно подготовиться. Я не смогу принять или забыть случившееся, но в моих силах помнить папу и быть благодарной ему за то, что он был.
Почему моя мама?
«Проблемы с желудком» — так в семье называли мамину болезнь при мне. Подкосило здоровье мамы, когда я была ребенком. Естественно, страшно не было. Просто хотелось чаще смотреть ей в глаза и чувствовать ее объятия. Вместо этого — звонки по видеосвязи. Жаль, что нельзя чувствовать касания человека через экран телефона. Тогда мысли были примерно такие: «Когда же мама будет дома! Как вообще можно так долго и много болеть?» Я даже собиралась лично заняться рационом питания мамы.
11 марта, 2016 год. Я учусь в 4-м классе и жду следующий учебный год. Перейду в 5-й класс, а это уже взрослая жизнь! Только вот мама сегодня уехала в больницу. Папа сказал, что у нее заболел живот и она скоро поправится. Надеюсь, так и будет. Я переживаю за нее, но, думаю, ничего страшного не случилось.
30 августа, 2017 год. Только что разговаривала со старшей сестрой. Она сказала, что у мамы рак груди. Я до конца не знаю, насколько эта болезнь может ей навредить. Не понимаю, что это такое, но папа и сестра выглядят очень грустными. Значит, это что-то плохое. Почему мне не сказали раньше?
22 февраля, 2018 год. Сегодня мама вернулась из больницы, она очень худая. Ей даже грудь удалили. Только не понимаю, зачем… Сестра сказала, что так мама быстрее поправится. Она настоящий супергерой! Я ни разу не видела, как она плачет и переживает, зато часто нас обнимает. Наверное, не хочет, чтобы я расстраивалась.
28 февраля, 2018 год. Уже почти неделя, как мама в ремиссии. Это значит, что болезнь отступила. До сих пор не могу поверить, что всё хорошо. Риск заболеть снова, конечно, есть, но кажется, что этот ужас больше никогда не коснется мою мамочку. Оглядываясь назад, я понимаю, что мы все сделали правильно. Мама нашла в себе силы победить рак благодаря тому, что наша семья всегда была вместе.
Фото: Рустам Лукьянов
Про онкологию устами врача
«Что сказать? Как поступить?» — такие мысли посещали авторов записок. Они ответили на них, как смогли: через призму своих эмоций и переживаний. Иван Викторович Воеводин — врач-хирург, работает с онкобольными людьми — смог дать четкие и понятные ответы не только на эти вопросы. Это интервью полезно прочитать каждому. Ведь никто не может быть уверен в том, что Черный человек обойдет его стороной.
— Сложно ли вам говорить человеку о том, что у него обнаружен рак?
— Это непросто. Всегда после таких новостей повисает пауза… Наблюдаешь, как человек себя поведет. В начале работы боялся «спугнуть» пациента, боялся негативной реакции. Никто не хочет слышать плохих новостей. Даже людям, которые находятся в онкоотделениях, где вроде бы всё понятно, напрямую не говорят: «У вас рак». На обходах мы с коллегами озвучиваем диагноз исходя из морфологии опухоли. Про метастазы говорим «секундарные изменения» или используем аббревиатуру МТС. Иногда говорим краткое «образование». Слово «рак» негласно под запретом.
— Что вы можете посоветовать сделать в ситуации, когда у человека от новости о болезни появляются паника и шок?
— Это естественно, единицы могут воспринять новость о болезни с «холодной» головой. Звучит банально, но нужно взять себя в руки и начать бороться со страшной болезнью. Врачу нужно подробно объяснить все возможности терапии, варианты исхода. Как говорится: «Знания — сила». Обращает на себя внимание, что те, кто не опускает руки, уходят позже. С онкологическими пациентами должны работать психологи, однако, в нашей стране это не слишком развито.
— Правда ли, что психологический настрой пациента при лечении очень важен?
— Безусловно, настрой влияет на приверженность лечения и на будущий результат. Поэтому один из важнейших моментов — именно сообщение пациенту о первичном диагнозе. Как я говорил выше, это непросто. Необходимо, чтобы человек чувствовал эмпатию от лечащего врача, тогда ему проще принять план дальнейших обследований и терапии. Не надо излишне поддаваться эмоциям, но взять за руку, понизить голос или сказать «мне очень жаль» — такие простые и работающие приемы. Пациенты, которые замыкаются в себе, не делятся переживаниями с врачом или родственниками, действительно быстрее угасают. А бывает такой диагноз, что сам за голову схватишься, а пациент живчиком бегает, ещё и тебя ухитряется подбодрить. Это своеобразный симбиоз врач-пациент. Эмоциональное выгорание на работе тоже никто не отменял, к сожалению.
— Бывает ли такое, что близкие отворачиваются от человека во время болезни?
— Редко, но бывает. Правда, на моей памяти всего один мужчина, которого супруга отвезла в хоспис, где он скончался. Но в такой ситуации родственников судить сложно. Огромный моральный и физический труд ухаживать за терминальным больным. Такие люди становятся капризными, раздражительными, даже агрессивными. Пациенты могут сильно измениться внешне: похудеть, облысеть после курсов химиотерапии. К тому же после хирургических вмешательств на их теле могут быть различные противоестественные выходы физиологических отправлений — это тоже непросто воспринимать. Но чаще всего родственники до последнего вздоха ухаживают за больными.
— Как близкие люди могут помочь человеку, который заболел раком?
— Как я уже говорил, настрой влияет на результат лечения, и близкие люди, как никто другой, могут помочь больному. В первую очередь самим взять себя в руки. Однозначно настраивать пациента на благоприятный исход, подбадривать. Поддерживать адекватные решения пациента в плане лечения. А если человек уже нуждается в паллиативном лечении, то обеспечить достойный уход.
Автор текста: Светлана Коржавина
«Не ищите причину болезни в себе». Пациенты и их близкие — о жизни с онкозаболеванием
02.09.2022
Первое время после постановки диагноза 46-летняя Надежда из Магадана, как она рассказывает, не могла ни есть, ни пить из-за страха, а еще — у нее появилось чувство стыда за свою болезнь. Для 33-летней Татьяны из Петербурга сложнее всего давалась жизнь вдали от семьи, а также работа во время химиотерапии и необходимость брать кредиты для лечения. 56-летней Наталье из Казани пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за мужем: болезнь сильно изменила и его характер, и образ жизни всей семьи.
С какими сложностями сталкиваются люди во время диагностики и лечения рака? В чем можно найти опору? Что важно знать родственникам, друзьям и коллегам болеющего человека?
Мы попросили пациентов и их близких, которые обращались в онлайн-справочную «Просто спросить», рассказать свои истории и поделиться советами на основе личного опыта. Все они написаны от первого лица.
Рассказывают пациенты:

«Как только меня начинает накрывать очередная волна паники, я ищу последние статьи на тему своей болезни»
Юлия, Москва
Самое сложное было в начале — страх перед неизвестностью (у меня — острый миелобластный лейкоз). Очень повезло с лечащим врачом, которая обстоятельно и спокойно отвечала на вопросы, однако сами вопросы нужно было еще сформулировать, пришлось копать интернет, в том числе англоязычный.
Очень сильно не хватало «маршрутной карты», что называется. В лучшем случае было понятно на день-два вперед, что дальше будет, потом — на месяц, и с таким горизонтом планирования я прожила полгода.
Очень тяжело психологически выдерживать неизвестность и не ударяться в панику. И чувствовать себя по-прежнему человеком, особенно в тяжелые физически моменты (каждая госпитализация была примерно на 20-30 дней, из которых половину занимал процесс восстановления кроветворения после химии, когда показатели практически обнулялись).
Были сложности физического характера — когда организм под химиями начинает разрушаться. С гемоглобином 76 при выписке я практически не могла ходить по ступенькам. С лейкоцитами и нейтрофилами 0,0 я цепляла всякие вирусы и бактерии.
К сожалению, к этому тоже никто не готовит, хотя если знать, что такие-то и такие-то побочки — это норма, было бы меньше сил потрачено на нервы и страхи.
Что касается медицинских сложностей — 2 раза пришлось покупать лекарство на химию, слава богу, это были подъемные деньги. Также 2 раза в больнице заполучила сепсис, второй раз — с клебсиеллой, которая дала жуткую ангину, парез гортани и огромную опухоль слюнной железы. И несмотря на это, меня выписали, как только показатели крови более-менее пришли в норму. Опухоль лечила уже на дому еще 1,5 месяца — в больнице делают только химию, остальное — не их заботы, как мне дали понять.
Кроме того, врачи больницы никак не коммуницируют с центром, куда настоятельно отправляли меня уточнять информацию о необходимости пересадки костного мозга, однако делали это не адресно, а так, умозрительно — вот сходите и поговорите. Это было очень сложно организовать, особенно находясь на химиотерапии, но, конечно, мы справились — благодаря моим родным и друзьям.
Мне помогает, как ни странно, любопытство. Ведь, как ни крути, опыт уникальный, и если суметь «включить внутреннего Николая Дроздова», удается не переживать, а «наблюдать за живой природой», восхищаясь разнообразию и затейливости происходящего.
С самого начала болезни я начала вести дневник, подробно описывая не только то, что со мной делают, но и то, что я чувствую, что мне снится и т.д. Также помогает знание. Как только уходит неизвестность — становится спокойнее.
Поэтому, как только меня начинает накрывать очередная волна паники (а они все-таки продолжаются, несмотря на то, что я в ремиссии), я ищу последние статьи на тему своей болезни, информацию про опыт других людей с аналогичным заболеванием. То есть я не пытаюсь отвлечься — я стараюсь именно знать, что происходит. И от этого мне легче.
И, конечно, помогают близкие люди, которые, по сути, прошли со мной все самое страшное на сегодняшний день. Их поддержка была колоссальной, думаю, что именно благодаря ей я смогла пережить многие вещи и остаться собой.
Мой совет онкологическим пациентам и их близким: открыто говорить о болезни. Искать информацию, записывать вопросы (именно записывать — их много, и они вылетают из головы при стрессе), задавать их врачам и не бояться услышать ответы — любое знание всегда лучше выдумки, ибо реальность все-таки существует. И вести дневник — это помогает осознать цикличность процессов и отслеживать прогресс. Я вела дневник онлайн, и услышала потом от друзей, что они в корне поменяли свое отношение к онкологии.
А близким могу пожелать только одного — терпения. И научиться просто обнимать, когда что-то идет не так, когда настроение на нуле и слезы каждые 5 минут. Не все можно исправить или вылечить, не всегда нужны советы и решения, но всегда можно обнять, и часто — это лучшее лекарство.
«Сначала у меня было чувство стыда — считается, что болезнь дается за что-то плохое»
Надежда, 46 лет, Магадан
Действительно жизнь разделилась на «до» и «после».
Тяжело было ловить на себе сочувствующие взгляды родственников, почему-то было жалко их, что они не знают, как себя вести со мной. Впрочем, я и сама не знала.
Появилось чувство стыда, потому что считается, что болезнь дается за что-то плохое, что ты сделал и т.д.
Неизвестность, мало первоначальной информации (доктор не разъяснила доступно о прогнозе, стадии или же возможно я сама не услышала). Пока другая доктор не разложила мне все по полочкам, я не могла ни есть, ни пить.
Страшно было «гуглить» тему, диагноз, прогноз. В прямом смысле слова тряслись руки и замирало сердце от каждой прочитанной строчки.
Повезло приехать в НМИЦ им. Петрова, исчезло чувство стыда — так много людей со всей России имеют эти страшные диагнозы.
Повезло познакомиться с позитивными, неунывающими пациентками. Чувство юмора очень помогает.
Квалифицированные доктора, молодые, активные, небезразличные — появилась уверенность.
Стала относиться к жизни «философски».
Пришла мысль, что кому-то на голову кирпич упадет — и все, а нам дано время (каждому свое) переосмыслить что-то, исправить, доделать, сказать.
Проходить химии помогала мысль, что больные маленькие дети проходят эти испытания, а я — взрослая тетя — тем более не имею права опускать руки.
Помогают молитвы, чтение православной литературы.
Помогли книги авторов: Луиза Хей, Джейн Плант, Серван-Шрейбер.
Кинокомедии.
Сейчас есть равные консультанты, сообщества, доктора ведут чаты, эфиры, это вселяет уверенность, что ты не один и в случае чего сможешь получить и ответы на вопросы, и поддержку.
Аффирмации.
Близкие всегда на связи, всегда кто-то был рядом после введения химиопрепарата, сопровождали меня в поездке на операцию (сестра, потом муж брали ради меня внеочередные отпуска). Стараются меня не огорчать. Иногда, правда, опека излишняя.
Что я могу посоветовать онкологическим пациентам и их близким?
- Лечиться традиционными методами, не спешить, найти своего доктора, который спокойно ответит, объяснит, настроит на лечение.
- Получить «второе мнение» доктора из НМИЦ (сейчас это возможно онлайн). Не стесняться задавать вопросы сразу.
- Не распространяться, но и не скрывать диагноз, возможно именно вы поможете кому-то или кто-то поможет вам.
«Начались и финансовые проблемы, но дочь не позволяла мне впадать в панику и депрессию»
Елена, Карелия
Мой муж оказался не готов к таким трудностям. Конечно, начались и финансовые проблемы. На процедуры надо было ездить в соседний город, дорогу никто ведь не оплачивает. А после практически каждой химиотерапии (а их было 25) начиналась не проходящая тошнота и рвота, кожные высыпания. Падали показатели крови. И все препараты надо было покупать самой, поэтому денег катастрофически не хватало.
Помогали, конечно, родственники и друзья. Поддерживала дочь. Ездила со мной в больницу на процедуры, помогала по дому, хотя своя семья и ребенок есть. Ну и всегда только на позитиве. Не позволяла мне впадать в панику и депрессию.
Когда пришло принятие болезни как чего-то неизбежного, то мысли были только о выздоровлении. Тревога и страх ушли на задний план.
Нужно слушаться врачей. Верить в себя. Не опускать руки. А близким не надо лить слезы, как делали мои родственники некоторые. Только на позитиве.
«Важно просить помощи, не скрывать свое самочувствие и дать себе возможность восстанавливаться»
Екатерина, 34 года, Южно-Сахалинск
Тяжело отказаться от мысли «рак — это приговор». Тяжело ходить без волос. Тяжело принять, что как «до болезни» уже не будет. Тяжело, что первый год жизни ребенка мама практически не помнит из-за химии. Тяжело принимать изменения тела, связанные с приемом гормонов. Тяжело, что из-за невозможности работать полный день ухудшилось финансовое состояние.
Помогает психолог, сон, прогулки. Вся семья поддерживает. Муж взял на себя весь быт, воспитание детей. Мама и свекровь помогают с детьми и по хозяйству. Приходили ко мне в больницу, гуляли со мной.
Во время лечения важно просить помощи и дать себе возможность восстанавливаться. Честно говорить друг с другом, не скрывая самочувствие. Искать правдивую информацию, а не мифы.
«Во время лечения я много работала — работа держит и не дает думать о всяких ненужных вещах»
Анонимно
Было очень тяжело, потому что ты остаешься с диагнозом один на один и в самом начале ты вообще ничего не знаешь о своем заболевании. Не знаешь, что делать, куда бежать.
Я не хотела лечиться по месту жительства, поэтому пришлось понервничать, выбивая направление на химиотерапию в другое медучреждение. Но, к слову сказать, оглядываясь назад, в целом особенных каких-то трудностей с лечением не было. Все они были больше от нервов и незнания.
Когда настигает тревога, важно успокоиться, взять себя в руки и погуглить какие-то вопросы. Обратиться в группу поддержки онкопациентов. Очень помог на самом начальном этапе врач-маммолог, который мне диагноз поставил.
Нужно держаться за реальность. Если подумать и понять, что именно вызывает тревогу, то считай полдела сделано. Говорить себе «ты молодец, ты справишься, все решаемо».
Друзья помогают. Прогулки, театр. Чтение книг. Работа! Много работы. Работа — это то, что я делала постоянно, пока лечилась. Неукоснительно. Она держит, забирает внимание и не дает думать о всяких ненужных вещах.
Поддерживают муж и друзья. Физически и морально. Проводить, встретить, поговорить, поговорить, поговорить, выгулять, порадовать чем-то, куда-то позвать. Ну, то есть, не оставлять тебя в одиночестве. Даже если их нет рядом сию секунду, я знаю, что они на расстоянии одного телефонного звонка. Всегда.
Мой совет онкологическим пациентам и их близким — постараться принять диагноз так быстро, как это возможно. Просто принять, как факт. Не бояться. Искать лучших врачей. Переспрашивать, если что-то не понял. Верить в себя и свои силы. Бороться. Хотеть жить. Как бы пафосно это ни звучало.
Да, это страшно и очень часто это больно, лечиться тяжело и долго. Но нужно говорить себе, что ты справишься, ты обязательно поправишься.
«Моя мечта — помочь дочери первый курс закончить в универе»
Татьяна, Челябинская область
Главная трудность больного — он борется за свое здоровье и попутно борется с медицинской системой. А сил на все не хватает.
Врачи в моем онкодиспансере загружены до предела, консультации по вопросам лечения, как правило, отрывочны и с отсылкой в поликлинику по месту жительства. Никаких планов лечения с тобой не обсуждается, если только сама не настоишь на этом на консилиуме.
Медсестер в дневном стационаре приходится контролировать (например, скорость введения препарата), они страшно торопятся. Как же отвратительно после этого читать в интернете — «обратитесь к врачу, врач вас проконсультирует, обсудите с врачом». Где такие разговорчивые врачи?
Сейчас, когда в своем ООД исчерпаны все возможности, мне приходится ездить по федеральным клиникам. Расходы на билеты и проживание пенсия по инвалидности не покроет.
Поскольку я с 2018 года нахожусь в непрерывном лечении (у меня больше 50 курсов ХТ без ремиссии), но как-то не лежу пластом, а еще и работаю удаленно, то и ей и остальными я воспринимаюсь, как вполне себе здоровый человек. А обсудить те вечные моменты можно только с такими же больными, остальные просто не могут понять моих мыслей и страхов.
Мне помогает вера в Бога, план действий (у меня есть план, мистер Фикс)), отсутствие свободного времени на стресс и тревогу. Я совершенно одна, надеяться не на кого. Раньше ждала, что дочь достигнет 18 лет, теперь мечтаю, чтобы помочь первый курс закончить в универе.
Материально небольшими суммами поддерживает подруга (покупка лекарств, оплата репетиторов). Морально и по-человечески уже никто не поддерживает, привыкли за 4 года, что я сама справляюсь.
Мой совет другим пациентам: узнавать болезнь и себя в болезни (лечении), ставить себе цели и стараться к ним идти.
«Лечению стоит уделять ровно столько времени, сколько требуется — не больше. Остальное — активной жизни»
Татьяна, 33 года, Санкт-Петербург
Самое сложное для меня — отсутствие поддержки семьи из-за расстояния. Также весьма непросто было работать по 8 часов на химиотерапии, приходилось иногда уходить на больничный, что очень раздражало начальство. До сих пор приходится платить кредиты и впереди еще много лет выплат и неопределенности, что делать дальше.
Помогает желание жить и найти призвание, психотерапия, доброе отношение друзей и коллег, общение с котом, прогулки. Особенно помог выбор врача — Красножона Дмитрия Андреевича, это изменило все, вселило надежду и помогло успешно преодолеть трудности.
Время — самый ценный ресурс, лечению стоит уделять ровно столько, сколько требуется на присутствие в медучреждении, не больше. Остальное — активной жизни.
«Отнеситесь к лечению как к проекту и двигайтесь шаг за шагом к его завершению»
Анонимно
В первые месяцы после постановки диагноза мне было просто очень страшно от непонимания того, что со мной происходит, и незнания того, что будет дальше. Со мной никто не разговаривал и ничего не объяснял, было просто: «Вот направление, идите туда».
Я даже диагноз свой узнала из такой бумажки — прочла, пока бежала по сугробам между больничными корпусами записываться на обследование.
Мне помогли несколько моментов:
- Во-первых, моя тетя, которая говорила со мной обо всем ежедневно со дня постановки диагноза.
- Во-вторых, чтение сообщества онкопациентов. Я читала истории других людей и понимала, что я не одна такая и вот, у многих было так же. Из сообщества я узнавала о каких-то вещах, которые меня ждут, и уже спокойнее реагировала, когда это случалось.
- В-третьих, поддержка начальницы на работе. Мне дали свободное посещение, ничего не спрашивали и продолжали платить зарплату, как если бы я работала. А когда после очередной химии меня немного отпускало — позволяли немного заниматься рабочими вопросами. Я чувствовала себя нужной.
Побороть стресс и тревогу помогает время. Первые недели после постановки диагноза прошли как в тумане, я постоянно плакала и ничего не понимала. Сейчас, спустя 2 года после операции, стало немного проще воспринимать себя.
И информация, конечно. Когда знаешь, что тебя ждет: сколько времени займет лечение, что тебе будут делать, как и к чему это приведет (пусть все это и примерно), воспринимать действительность легче. Чем когда впереди неизвестность, которая кажется пустотой и чернотой.
О моем диагнозе знает всего пара человек — тетя и две подруги. Они помогали как общением и разговорами, так и делами — приходили делать уколы, ходили в аптеку, навещали в больнице.
От остальных скрываю (не хочу, чтобы меня жалели). Ну и на работе догадываются, конечно — я несколько месяцев была на больничном, а потом явилась без бровей и ресниц, в тюрбане.
Вообще было легче общаться с теми, кто когда-то сталкивался с раком — у кого болел кто-то из родственников, например. С ними можно было спокойно разговаривать, потому что остальные делали печальные глаза и начинали причитать — от такого становилось только хуже.
Мой совет пациентам: не впадайте в истерику, успокойтесь и отнеситесь к лечению как к проекту — обозначьте, что нужно сделать, чтобы прийти к его завершению, и двигайтесь шаг за шагом.
«Слова “Ты сильная, ты справишься, какая ты молодец” — это не поддержка, а отстранение от моей проблемы»
Юлия, 53 года, Екатеринбург
В двух словах не ответить, но проблемы на каждом шагу. От зарабатывания денег до ежедневной уборки.
Хочется, чтобы о тебе заботились, брали на себя решения проблем, а люди, в том числе близкие, просто говорят: «Ты сильная, ты справишься, какая ты молодец». К сожалению, это не поддержка, а отстранение от моей проблемы.
Они очень сочувствуют, переживают на словах. На деле, полное отстранение, ты сама справишься, это твои проблемы. Я справляюсь сама, и это очень тяжело.
Помогает только одна мысль: если я сдамся, болезнь победит. Правда от многих любимых дел пришлось отказаться, я не могу физически их себе позволить. Если я не могу повлиять на ситуацию, я молюсь и прошу помощи у Бога. Он помогает.
Мой совет близким — будьте добрее, предлагайте свою помощь.
«Нужно подстроиться под лечение, но продолжать свою жизнь»
Анонимно
Основная сложность — болезнь не реагирует на лекарство. У меня вялотекущее заболевание, за 9 лет я прошла 13 линий лечения, уже нет большого выбора лекарств.
Помогает только работа и мысль, кто поможет в жизни моему сыну, которому 14 лет. С близкими я не говорю о своих проблемах. Живу, как и до болезни. Иногда тихо наревусь и продолжаю жить дальше.
Пациентам могу посоветовать не менять свой уклад жизни, подстроиться под лечение, госпитализацию, консультации в других городах, но продолжать свою жизнь: работа, дача, встреча с родственниками, поездки в отпуск с сыном.
«Сон — моя защитная реакция»
Ирина, Москва
Трудно принять диагноз и понять, что эта опасность теперь навсегда. Особенно после рецидива. Тяну себя из болота, как Мюнхаузен. Пытаюсь всем показать, что это не страшно и я в порядке. Это, по-моему, называется ложное принятие. И я в нем застряла.
Близкие делают вид, что ничего серьезного не происходит, как будто это простуда. Родители избегают разговора об этом. Сон — моя защитная реакция.
Мой совет пациентам: меньше читать интернет, слушать врача, задавать вопросы врачу, а не в гугл. Искать второе мнение. Но выбрать какое-то мнение одного авторитетного для себя врача и следовать его рекомендациям, а не метаться между всеми.
«Нужно обратиться ко всем возможным знакомым и узнать, что делать»
Николай, Владивосток
Самая главная проблема для пациента — отсутствие информации о порядке действий в зависимости от места жительства: куда и к кому обратиться.
В интернете, в основном, по первым запросам выдается информация о приказах Минздрава (сроки, порядок оказания помощи по ОМС и тому подобное), реклама различных платных клиник. Пациенту же, в первую очередь, нужно знать о:
- необходимости пересмотра гистологии и куда лучше ее отнести;
- где лучше всего сделают операцию бесплатно/платно;
- есть ли в ближайшее время квоты / возможности получения медицинской помощи, или необходимо искать в другом регионе.
Я не испытывал сильную тревогу и стресс, поскольку изначально относится к этому спокойно и, кроме того, у меня болезнь не была запущена (стадия 2а КРР ободочной кишки). Могу описать лишь порядок действий:
- обратиться ко всем возможным знакомым. Узнать, что делать, куда нести гистологию на пересмотр, где делают лучше, кого могут посоветовать, где в ближайшее время могут сделать операцию бесплатно, какие обследования нужно пройти и тому подобное.
- сходить на платные приему к хирургам, узнать аналогичную информацию (п.1);
- если есть возможность, то продолжать работать и жить, как раньше;
- действовать и не затягивать сроки;
- не знаю, есть ли сейчас такая возможность, но в зависимости от полученной информации (п.1 и 2) следует попросить онколога дать направление туда, куда вам нужно (если проведение операции там возможно).
«Мой настрой сейчас — “женить внуков”, а внуков у меня пока нет»
Ольга, 48 лет, Санкт-Петербург
Принять диагноз было непросто, особенно когда моя мама умерла от этого диагноза 17 лет назад.
Помогает желание жить, вера в прогресс в медицине. Прогулки, встречи с друзьями, работа. Мой настрой сейчас — «женить внуков», а внуков у меня пока нет.
Пациентам хочется посоветовать слушать врачей, выполнять все рекомендации, верить в себя!!
Рассказывают близкие пациентов:
«Посещение уходовых процедур в обучающем центре для меня явилось местом, где я обретаю баланс и силы»
Наталия, Ростовская область
- Психологическая сложность заключалась в абсолютной неготовности психики принять диагноз близкого человека. Разрушенный мир, надежды, страх, боль, ежеминутная, неизбывная жалость к мужу, неумение озвучить диагноз, отстраненность от людей и слезы…слезы…слезы.
- Финансовые сложности: невыплаченная ипотека, без помощи сын-студент в другом городе, невозможность работать (я работаю с детьми, и мое состояние не позволяло даже приблизиться к ним).
- Бытовые: специфический рацион, несвойственные способы приготовления пищи, для мужа — психологическая невозможность есть измельченную пищу.
- Медицинские сложности даже не хочу озвучивать. Некомпетентность, неумение общаться с пациентом, непонимание ситуации в целом, недомолвки и вздохи вместо конструктивного диалога. И параллельно удивительное сопереживание, теплые слова, поступки за рамками инструкций.
- Юридические: в провинциальном городе наличие нотариально заверенной доверенности настораживает, игнорируется.
Семейные отношения между мной и мужем укрепились. Помогает его стойкость, мужество, принятие неизбежного, огромная любовь к жизни, наличие желаний. Молитва, повторение мантр, общение с сыном.
Близкие тоже поддерживают: не мешают, не оценивают, не лезут с советами и рекомендациями. Помогают посильно, иногда предлагают помощь, приглашают в гости, общаются максимально деликатно.
У меня в текучке ежедневных специфичных забот нет потребности в визитах, поверхностном общении, очень трудно присутствовать во время диалогов коллег, все проблемы и заботы кажутся вымышленными и надуманными.
Посещение уходовых процедур в обучающем центре для меня явилось местом, где я обретаю баланс и силы. Люди вокруг учатся, разговоры все на профессиональную тему, они внемлют своему педагогу. Я отключаюсь там от собственной ситуации, не обязана вступать в длительное общение и так косвенно забочусь о своем внешнем виде за разумные деньги.
«Добивайтесь лечения — современная медицина может очень многое!»
Елена, 55 лет, Москва
У моего мужа внезапно диагностировали рак почки 4 стадии, с метастазами в легких, костях, внутренних органах. В какой-то момент стало ясно, что одному ему с этим не справиться (очереди в онкодиспансере к онкоурологу, запись за 2-3 недели вперед, надо именно добиваться лечения, а у самого онкопациента сил на это нет).
Мы стали ездить везде вдвоем, а то и я одна (когда у него совсем не было сил). Приходилось проходить без очереди, просить, уговаривать, добиваться, но в итоге направили на биопсию, получили диагноз, провели онкоконсилиум, назначили лечение.
На первые капельницы ездили на такси, но мужа там трясло, а у него сломаны позвонки в шейном отделе позвоночника (метастазы там). В этот период нам очень помогли друзья на машинах — с транспортировкой мужа. Помогли наши взрослые дети и мамы — своей безусловной поддержкой.
И уже в первые дни-недели лечение начало помогать, но на все процедуры и к врачам мы так и ездим вдвоем. Уже на общественном транспорте и пешком. Результат от начала лекарственной терапии был виден сразу. Это придало сил.
Мой совет: не сдавайтесь и добивайтесь лечения! Современная медицина может очень многое.
«Муж до сих пор не может ужиться с болезнью — болезнь сильно поменяла его характер, и надо много терпения и понимания»
Наталья, 56 лет, Казань
Муж до сих пор (5 лет прошло с первой операции) не может смириться, ужиться с болезнью. Проблемы решает с помощью алкоголя.
Мне пришлось уволиться с работы, больше времени провожу с мужем. У меня есть мама — ей 81 год. Брат — инвалид 2 группы. Они без меня не смогут. Еще все время есть дела, которые откладывала, пока работала. Когда постоянно занят, легче.
Мне больше всего помогла поддержка моей семьи. Дети помогают с мамой, поддерживают морально и материально.
Надо много терпения и понимания, потому что болезнь очень сильно поменяла характер, привычки, образ жизни не только мужа, но поменяла радикальным образом мою жизнь и сильно затронула наших близких.
«Не все близкие готовы оказывать посильную помощь. А пустые разговоры и жалость очень раздражают»
Наталья, Волгоградская область
В процессе лечения мы столкнулись с разными сложностями:
- Отсутствие специалистов. До установления точного диагноза прошло очень много времени — почти 2 месяца, что оказалось фатальным. Когда узнали, оказалось, что лечение бессмысленно и положена только паллиативная помощь.
- Психологическая нагрузка. Сложно было принять тот факт, что твой близкий человек уходит. Не знаешь, как себя вести, не понимаешь, как относиться к данной болезни, как бороться со страхом.
- Также большой проблемой является удаленность онкологических центров, особенно для лежачих больных. Приходится ездить в областной центр за 200 км, чтобы пройти обследование. Закрытие онкодиспансера в нашем городе негативно отразилось на получении помощи.
- Отсутствие необходимой информации. Когда ты сталкиваешься с онкологическим заболеванием, ты не знаешь, куда тебе бежать и у кого просить помощи. Ты начинаешь стучать во все двери, но при этом теряешь время на лишние действия.
К сожалению, наличие онкодиагноза показало, что не все близкие готовы оказывать посильную помощь. А пустые разговоры и жалость очень раздражают.
Мой совет пациентам и их близким: не терять веру и изучать заболевание, чтобы понимать, с чем тебе придется бороться.
«Нужно изучать все досконально самостоятельно, брать второе, третье, пятое, если надо, мнение»
Елена, 48 лет, Москва
После 12 химии дали 2 группу инвалидности, тут же закрыли больничный, на 5 день после вливания. Новый категорически отказались открывать, сказали, у вас теперь инвалидность, увольняйтесь.
Проводятся не все нужные по стандартам анализы и исследования, особенно на этапе диагностики. Три разных медучреждения консилиумами назначили три разных стратегии лечения. Часть необходимых препаратов (для устранения побочных эффектов химии) не выдают бесплатно.
Вывели стому, в центре, где оперировали и в стомакабинете дали разные рекомендации о калоприемниках. Людям, далеким от медицины, пройти этот квест самостоятельно почти невозможно.
У онкоцентра нет парковки, платная — 380 рублей в час.
Помогает опыт в общении с медучреждениями, умение читать мед.документы, антидепрессанты. Помогают близкие — помощью в быту, сочувствием.
Никому не надо верить наслово, нужно изучать все досконально самостоятельно, брать второе, третье, пятое, если надо, мнение.
«У врачей как-то начинают гореть глаза, когда близкие больных настроены биться до последнего и делают все»
Татьяна, 44 года, Омск
В течение года мужу не могли поставить диагноз. Все это время мы самостоятельно пытались решить, куда двигаться и какие исследования проходить. По сути, оказались даже не брошены врачами, а столкнулись с полной невозможностью и нежеланием медицинской системы работать с пациентом, а не с диагнозом.
Очень помогло общение со взрослым, уравновешенным человеком с околомедицинским образованием и богатым жизненным опытом. Она помогала не раскисать, а продолжать двигаться.
С отчаянием отлично борется конкретная деятельность по теме происходящего. Помогает даже систематизация анализов и прослушивание лекций по онкологии. Так мне кажется, что делаю что-то полезное.
Важна и помощь близких: моя мама приехала на полтора месяца и взяла все остальные заботы на себя. Почувствовала, что я не одна.
Еще я заметила, что врачи очень чувствительны к близким больных, которые настроены биться до последнего и делают все — постоянно общаются с медиками, не вылезают из палаты пациента, читают по теме. У врачей как-то начинают гореть глаза, они становятся более заинтересованы в успехе лечения.
Не расплывайтесь, не тоните в жалости к себе и близкому, соберитесь. Это реально может помочь справиться с болезнью. У нас получилось.
И еще 13 советов от пациентов и их близких:
- «Вы не должны искать причину в себе. Распространение этой болезни в мире все ширится, никто не защищен и лично вы ни в чем не виноваты!»
- «У всякого своя жизнь, свое окружение, свои страхи. Может, стоит принять болезнь как часть жизни “на сейчас”. А там посмотрим».
- «Получать информацию о болезни, узнавать о ней все, из надежных источников».
- «Искать хорошего доктора, которому можно довериться. Не терять надежду на выздоровление».
- «Не отчаиваться, верить и радоваться каждому прожитому дню».
- «Не закрываться и не замирать, продолжать жить».
- «Понять, что это время может быть лучшим в плане заботы о больном человеке».
- «Онкологический диагноз вскрывает проблемы в семье. И как пациент советую обращаться к посторонним людям, специалистам, психотерапевтам».
- «Делайте все, что зависит от вас — идеально. Тогда будет результат».
- «Нужно бороться, нужно действовать, слушать врача, нужно молиться, нужно быть сильным».
- «Не сдаваться! Любить! Быть рядом по возможности».
- «Верить в выздоровление, надеяться, что болезнь отступит. Чаще бывать со своей семьей, заботиться о родных, чаще говорить им, что вы их любите. Не жалеть себя».
- «Давайте примем то, что происходит и не зависит от нас, а дальше сделаем максимально все, что возможно, в плане лечения традиционными методами — “делай, что должен, и будь что будет”».
Что еще почитать:
- Большой раздел о психологической поддержке в «Онко Вики» — онлайн-справочнике с ответами на большинство вопросов про рак.
- 8 важных статей о психологической поддержке на «Профилактика медиа».
- «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать.
Важные контакты:
Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе.
Горячая линия помощи онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро»: 8-800-100-01-91, бесплатно, круглосуточно и анонимно. Вы можете в любое время получить психологическую и юридическую поддержку.
Истории наших пациентов

9Декабрь
Мама – донор. Трансплантация костного мозга стала единственной возможностью спасти от рака крови 9-летнюю Марину из Буденновска
456
Два года назад семья Николич из Буденновска пережила большое испытание. Острым миелоидным лейкозом заболела старшая дочка – 9-летняя Марина.
– По большому счету…
— Далее —

21Ноябрь
Контрольная точка Сергея Данилова, который шесть лет борется с саркомой
648
Сергей Данилов заболел в ноябре 2016 года. Редкая форма саркомы проявилась опухолью в плече. Операция, курс химиотерапии, снова операция, затем еще одна… Борьба с…
— Далее —

21Октябрь
Хирурги НМИЦ онкологии им. Петрова полностью заменили бедро, пораженное саркомой, 16-летнему Богдану Коптеву
882
Саркома Юинга четвертой стадии – с таким диагнозом Богдан Коптев из Ессентуков поступил на лечение в детское онкологическое отделение НМИЦ онкологии им. Н. Н….
— Далее —

13Октябрь
«Меня фактически похоронили»: история Марии Юровой с глиобластомой, выжившей вопреки прогнозам врачей
1865
Страшный диагноз «глиобластома головного мозга» москвичка Мария Юрова услышала пять лет назад. Молодая успешная женщина, продюсер кино и телевидения, мама…
— Далее —

6Октябрь
«Я узнала все в один день – у меня опухоль и я жду ребенка». Светлана Турубанова победила четвертую стадию рака
871
Апрель 2016 года кардинально изменил судьбу Светланы Турубановой из Сыктывкара. «Такое бывает только в кино, — смеется она теперь. – За один день услышать две…
— Далее —

27Сентябрь
Диагноз — жизнь. Хирурги НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова спасают девушку-«бабочку» от агрессивной формы рака кожи
735
Это история про силу духа. Про мужество и жизнелюбие девушки, которая преодолевает тяжелую болезнь всю свою жизнь – с самого рождения. Уже 30 лет. Петербурженка…
— Далее —

30Август
«Ни одной опухолевой клетки». История Полины Петровой, победившей рак
2443
История болезни петербурженки Полины Петровой ломает все медицинские стереотипы. Рак пищевода встречается у молодых женщин крайне редко. В группе риска…
— Далее —

19Август
«Врачи спасли нас двоих». Специалисты НМИЦ сохранили жизнь беременной пациентке и ее ребенку, выполнив сложную операцию по удалению саркомы гортани
1247
На 15-й неделе беременности Юлия Черниговцева из Пермского края узнала о том, что у нее злокачественная опухоль гортани. В какой-то момент местные врачи поставили…
— Далее —

25Июль
Четыре тяжелых кирпича. Петербургский архитектор Генрих Ваха – о своем опыте борьбы с гигантской липосаркомой
6854
Известный петербургский архитектор Генрих Иванович Ваха в свои 92 года празднует три дня рождения. Первый – когда он появился на белый свет. Второй – это день…
— Далее —

19Июль
«Ты нам нужна!» — история борьбы Галины Смирновой
7230
Это история не только упорной борьбы с онкологическим заболеванием, но и яркий пример того, как важен психологический настрой больного. Как принять себя во время…
— Далее —

5Июль
Операция для «бабочки». Хирурги НМИЦ удалили опухоль щитовидной железы у «особенной» пациентки
6530
Судьба испытывает 21-летнюю Юлию Яновскую с самого рождения, тогда у нее обнаружили буллезный эпидермолиз. Таких пациентов называют «бабочками», кожа у них…
— Далее —

15Апрель
Любовь против рака. История жизни Евгении Кореневой из Ставрополя
11206
20-летная Евгения Коренева заболела ранней весной 2010 года. «Я ехала в маршрутке, слепило солнце в глаза, а я смотрела на людей и думала, почему у всех все хорошо, а у…
— Далее —

28Март
Уникальный случай. Как в борьбе с хондросаркомой Анне Чистяковой из Ярославля удалось избежать ампутации ноги
8978
Цепочка событий привела 34-летнюю Анну Чистякову, маму трех мальчишек, к врачу-онкологу, заведующему хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи…
— Далее —

11Март
Трасса «Жизнь». Как водитель «Скорой помощи» Галина Архипова из Якутска борется с саркомой
11861
«Жизнь меня испытывает с самого рождения, я всегда непросто жила, никогда легко не было», – рассказывает Галина Архипова из Якутска. С недавних пор – пациентка…
— Далее —
4Январь
«Шока не было. Болезнь я восприняла как испытание»: 20-летняя Даша борется с острым лимфобластным лейкозом и не прекращает учебу
11711
В январе 2021 года Дарья переживала счастливый период жизни – учеба в серьезном московском вузе – «МИСиС» на факультете с перспективной специальностью…
— Далее —
Рубрики
- COVID-19 коронавирус
- Виды злокачественных опухолей
- Лимфома
- Меланома
- Саркома
- Диагностика
- Доброкачественные опухоли
- Истории наших пациентов
- Лечение осложнений противоопухолевой терапии
- Лечение рака
- Питание
- По органам
- Гинекологический рак
- Опухоли головы и шеи
- Рак губы, полости рта и глотки
- Рак женских половых органов
- Рак кожи
- Рак молочной железы
- Рак мочеполовой системы
- Рак мужской репродуктивной системы
- Рак органов дыхания и грудной клетки
- Рак органов пищеварения
- Предраковые заболевания
- Профилактика
- Психология
- Рак у детей
- Реабилитация
Свежие записи
- Мама – донор. Трансплантация костного мозга стала единственной возможностью спасти от рака крови 9-летнюю Марину из Буденновска
- Реабилитация после онкологии. О программах современной восстановительной медицины НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова – онколог-реабилитолог Антон Андреевич Крутов
- Контрольная точка Сергея Данилова, который шесть лет борется с саркомой
- Рак печени: диагностика, лечение, профилактика
- Хирурги НМИЦ онкологии им. Петрова полностью заменили бедро, пораженное саркомой, 16-летнему Богдану Коптеву




















