Я решилась написать это истории таким же мамам, как и
я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи
– это помеха или явление природы, но не более того.
Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому
что началась длительная операция на моем сердце.
Слава Богу, что мой сын – инвалид
Так получилось, что долгожданный подарок – сын
– с рождения был «не таким». Я даже и не
могла бы сформулировать мысль, что же именно было не так.
Но с первого же дня сердце болело и проворачивалось внутри
от ощущения этой его «инаковости». Диагноз
звучит сложно, проще сказать, что это – вариант
аутизма.
Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала
навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника.
Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую
проходилось пробивать голыми руками, лбом, как угодно, но
при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую
– после длительной реабилитации – отползая
далеко назад.
На этих-то войнах и пришлось встретить саму себя. И как ни
парадоксально это звучит, за эту встречу я и благодарна
Богу больше всего на свете. Вначале гордыня, конечно же,
привела с собой отчаяние. Но при этом мягко и с силой
неизбежной аксиомы меня Господь подвел к молитве. Можно
было какое-то время ссылаться на усталость и невозможность
молиться, но от действительности было не уйти. Ничто не
помогало, ребенок не развивался, стало хуже, его организм
стал отказывать. Но перед глазами было Евангелие… И
только когда пришло осознанное вымаливание ситуации,
начались сдвиги в лечении. Заканчивалась молитва –
заканчивались «совпадения».
Не знаю, почему врачи не давали так долго инвалидность. Но
я знаю точно, что и сама не была готова к приговору. Воюя
с ветряными мельницами клинических проявлений, я упорно
держалась за счастливый финал. Господь семь лет давал эту
надежду. Да и врачи говорили о возможности перелома в
лучшую сторону. А потом – послали на группу. И не
потому, что я перестала молиться. А потому, что пришла
пора пройти урок, к которому готовил меня милостиво
Господь целых семь лет. «Да будет воля
Твоя…»
Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои
уроки жизни, мои двойки – это твои двойки. И ты
помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я
воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У
нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И
помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный
экзамен.
Мать
В коридоре стояла коляска для двойни, только очень
большого размера. Такой своеобразный паровозик, который
даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока
я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция,
из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться
хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки
достаточно взрослого ребенка, который был только на
полголовы ниже матери.
Тут же развернувшись, она быстро вернулась в
кабинет… и таким же образом вынесла второго
ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела
Стало понятно, что у мальчишки был сильный детский
церебральный паралич, даже голову он не мог хорошо
держать. Мать привалила его к себе и почти волоком
потащила к коляске. Потом особым отработанным движением
положила в коляску сынишку – а он ничем не мог ей
помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в
кабинет… и таким же образом вынесла второго
ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на
плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.
Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась,
схватилась за поясницу и повернулась ко мне:
– Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я
вытолкаю коляску к лестнице?
На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый
цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не
было и тридцати.
Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на
второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на
себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама
лестница была узкой.
– Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.
Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по пространству, не
останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала.
Из уголка рта протянулась слюна.
Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и
потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил
смотреть больше не было.
Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах
центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей
сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало
ясно, что они – инвалиды.
Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже
иногда встает в коечке, держась за борта. А младший
глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах.
Им уже исполнилось десять лет.
Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она
стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила.
Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться
после короткого дневного сна.
Я застыла в воротах и… не столько поняла, сколько
прочувствовала изнутри, почему у Достоевского в
«Братьях Карамазовых» старец Зосима упал в
земном поклоне перед Дмитрием Карамазовым: он кланялся
тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся
жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной.
В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой
МАТЕРЬЮ.
Папаша
В коридоре приемного отделения реабилитационного центра
толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых
маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул
голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком
проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой
лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями,
а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались
через края коляски и не мешали проходящим. На громкие
звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку,
которая тут же опускалась опять вниз, не держась на
слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо
вытирал сидевший рядом парень лет 25.
Через некоторое время из кабинета выскочила молодая
издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же
послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех
притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было
непонятно, к кому именно она обращается.
– Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту
она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться!
Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не
уступают!!!
Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень
озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и
вдруг одернул орущую:
– Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты – мать.
Сама виновата, что не проследила за документами.
Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она
не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:
Парень тяжело вздохнул: «Я – не папа. Мне
просто мальчишку жалко…»
– Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас
на лечение, если вы принесете сегодня результаты
рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей
больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет
стоить недорого.
Парень тяжело вздохнул:
– У меня денег – только на обратную дорогу. А
еще я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…
Большое сердце
На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол.
Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались
по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший
заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по
сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный
игрок?
Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По
пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын.
Мальчик подскочил к нам и на правах капитана команды
бросился к сыну:
– Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не
хватает.
Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону
площадки. Я грустно посмотрела на ребят:
– Я не против, но большого толка от него не будет.
– Это не важно, лишь бы стоял.
В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря
прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже
раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки
Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка
окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:
– Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что
толку не будет. Он – инвалид.
У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и
сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.
– А я думал, он – набалованный, –
ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим
ребятам. – А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери
мяч и бей по воротам.
Сын размахнулся и… мяч остался на месте.
«Ничего, – проговорил капитан. –
Давай, пацан, давай. Еще бей»
Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже
закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он
добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся
и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на
месте. Мальчишки начали хмыкать.
– А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан,
давай. Еще бей.
На этот раз мяч вкатился в ворота.
– Ура! – радостно закричал сын.
– Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще
позову. А вы – не вздумайте смеяться.
Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы
Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не
посмели ослушаться своего капитана: ни разу не
рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам
обедать.
Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь
некоторое время гостил здесь на каникулах.
Это была первая и последняя командная дворовая игра, в
которую позвали моего сына. И за это моя особая
благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.
Точка опоры
Мое особенное счастье. Три искренние истории мам особенных детей о безграничной силе любви
28 ноября — международный День матери. А завтра исполняется год проекту «ПРО НЕЁ», который объединил женщин, заботящихся о детях с ограниченными возможностями (мам, бабушек, сестер). Проект инициирован Общероссийским народным фронтом, и он уже включает в себя более 30 000 участниц. В самый «мамин» день мы публикуем три женские истории, которые в очередной раз доказывают: для мам нет никаких преград, сила их любви способна творить чудеса.
«ПРО НЕЁ» — один из самых трогательных проектов Бирюзовой платформы Народного фронта. 29 ноября ему исполнился 1 год. За это время было сделано многое. Мы работали над созданием саморазвивающегося федерального сообщества женщин, воспитывающих детей с инвалидностью и ОВЗ. Мы старались рассказывать их истории, знакомить женщин друг с другом, помогать в становлении каждой: трудоустройстве, образовании, отвлечениях. Мы делали все, чтобы как можно больше людей обратили внимание на трудности и победы этих особенных женщин. Дальше только больше», — прокомментировала руководитель Бирюзовой платформы Народного фронта Елена Мильто.
Елена Старшова и ЭвелинаФорум Евы.Ру стал судьбоносным в судьбе нашей дочери
Елена Старшова с дочерью Эвелиной
Я рано вышла замуж. Мы вообще были молодой парой. Мне 19 лет, мужу 20. Оба студенты МГТУ им. Н.Э. Баумана, жили в одном общежитии, выяснилось, что из одного города, у нас были одни репетиторы, да и в Бауманку, как выяснилось, я попала благодаря своему мужу (но это совсем другая история). По натуре я трудоголик. С удовольствием училась и работала на кафедре. Всегда хотела 2 или 3 детей.
Но обнаружились проблемы со здоровьем, из-за которых врачи поставили неутешительный диагноз — вторичное бесплодие. Много лет боролась за здоровье, уже и не думая о детях. Вычитывала интернет до дыр, что делать и как быть. В итоге пришли к выводу: будем делать ЭКО. С мужем мы работали на одной фирме. Работе отдавались целиком и полностью. Могли засиживаться и до 12 ночи, если было нужно.
Елена Старшова с семьей
Коллектив у нас был как семья. С идеей ЭКО нас поддержали и оплатили процедуру и обследование. На удивление врачей, все получилось с первого раза. Но все же что-то пошло не так, и за месяц до предполагаемых родов врач, ведущий беременность, настояла на обследовании и госпитализации.
И решено было проводить экстренное кесарево. Сейчас я очень благодарна врачу за это: мы смогли избежать многих проблем, которые могли быть. Девочка моя родилась в тяжелом состоянии и поставила врачей в тупик: никто не понимал почему, так как для своего срока у нее были идеальные показатели.
Но она не дышала сама, не глотала, был синдром угнетения. Потом были долгие два месяца в реанимации НИИ акушерства, месяц в детской больнице, и в три месяца мы вернулись домой с трахеостомой и зондом для кормления без особых перспектив развития, по словам врачей.
Для меня первый год был самым страшным в моей жизни. На тот момент мне был 31 год. Фактически моя такая установившаяся жизнь перевернулась. Пришлось из офисного работника становиться немного врачом, немного педагогом и дефектологом.
13 лет назад трахеостома и гастростома вызывали ужас у врачей. Моего ребенка реально боялись местные врачи, и я их понимаю. У меня самой каждый каждый чих и кашель вызывал ужас, так как я боялась, что начнутся необратимые проблемы.
Трахеостома требовала почти ежесекундного внимания, и я просто не могла спать дольше 10 минут. Огромное спасибо семье за поддержку. От отчаяния я даже поступила в медучилище и успела отучиться полтора года на фельдшера. Меня реально захватила эта учеба, и я очень рада, что пошла на такой шаг.
Вся жизнь состояла из ухода за Эвелиной, реабилитации и учебы. И вот тут внезапно у ребенка пошла динамика в развитии. Пришлось бросить учебу и посвятить себя полностью реабилитации. Мы очень многое прошли, и результат виден сейчас очень хорошо: Эвелина учится в 7 классе коррекционной школы, до этого было 4 года инклюзии в общеобразовательной школе, участвует в конкурсах.
Елена Старшова
Хоть и есть очень много нарушений, но для такого старта, результаты впечатляют всех, кто видел Эвелину младенцем. Все это время держаться помогали соцсети. Сначала просто мамские форумы, где я нашла таких же мам. Кстати, форум на Еве.Ру, можно сказать, у нас был судьбоносный: через него мы нашли нашего окулиста, когда Эвелинке было 3 месяца, договорились об экстренной консультации и тут же организовали первую реабилитацию через него.
Считаю, что без этой встречи у нас бы вообще ничего не было. Потом уже через особый форум мы нашлись с такими же мамами у себя в городе. Когда нас набралось чуть больше 10 семей, было принято решение объединяться официально, и мы зарегистрировали общественную организацию. И как-то сразу нашлись у нас друзья, которые помогали и бесплатно занимались с нашими детьми, молодежный центр «Максимум» предоставил нам помещение для занятий, мы начали встречаться в рамках родительского клуба.
Количество наших семей росло. Мы участвовали в премии губернатора «Наше Подмосковье» и с нашими проектами выигрывали. У нас появился ежегодный проект к Дню распространении информации о проблеме аутизма 2 апреля, мы уже 7 раз организовывали различные акции. Постоянно проводим праздники для детей. Но основное — это общение наших семей в мессенджерах, поддержка и помощь.
Практически круглосуточно мамы помогают мамам. Ты всегда чувствуешь, что ты не один. И если случится какая-то беда, помощь придет.
Елена Гришина и Светлячок«Верьте в своих детей, верьте в себя!»
Елена Гришина с сыном
Меня зовут Елена, я многодетная мама, воспитывающая особенного прекрасного мальчика с диагнозами РАС и диабет 1 типа.
Для нас это были неожиданные диагнозы. В 14 лет потеряла маму, а уже в 16 вышла замуж и в 17 родила старшую дочь. Опыт материнства осваивала сама, без помощи, так скажем, взрослых. Уже в 23 года одновременно развелась и вышла второй раз замуж.
Как и многие другие мамочки, решила посвятить свое время воспитанию и развитию детей. Старшая окончила школу с золотой медалью и в дальнейшем МГУ, сейчас ей 23 года. Средняя дочь также окончила школу с красным аттестатом и теперь студентка 2 курса колледжа.
Моему любимому Светлячку, который внезапно, когда ему было 3 года кардинально изменил мою жизнь, взгляды, ценности, уже 8 лет, он ученик второго ресурсного класса в обычной школе.
Сын Елены Гришиной
История нашего особенного пути — это отдельная долгая история с трудоемким процессом, нескончаемой энергией, с огромным терпением и использованных ресурсов, но с такими колоссальными изменениями в лучшую сторону.
Я достаточно быстро приняла первый диагноз, просто первое время была адаптация происходящего и понимание того, что делать и как помочь. Было безумно одиноко и тяжело. Все, что происходит в жизни, происходит не просто так, значит это для чего то нужно: для опыта, для информации, для изменения самого себя.
Со вторым диагнозом я уже вела себя как адекватный человек, перейдя сразу к делу. С детства я всегда боролась с несправедливостью, помогала пожилым, жалела бездомных животных и плакала от каждого «мимими». С момента моей безумной гордости в статусе многодетности я стала подключаться к интересам, проблемам других семей, а в дальнейшем и помогать им и себе информативной помощью.
Все таки люди в большей степени сходятся именно по интересам и аналогичным проблемам, связанным с их жизнью.
Как я писала выше, уже 5 лет назад началась моя другая жизнь, эта жизнь сопровождалась ежедневными поисками, изучением информации, тренингами, борьбой с собой, со всеми, с пониманием происходящего, с социальным взаимодействием с другими, с многочисленными доказательствами чего-либо, а самое главное и в первую очередь — работой над собой и своим саморазвитием.
Как можно помочь особенному ребенку, у которого не было контроля эмоционально-волевой сферы вообще, если даже не каждый взрослый в состоянии себя контролировать? Чтобы не деградировать и не углубляться в особенности, я стала еще активнее посвящать себя волонтерству в поддержку многодетных семей и семей с особенными детьми.
Елена Гришина
Общение с людьми играет немаловажную роль в моем опыте. Именно благодаря моему сыну всем этим людям я нашла себя. Порой бывало тяжело, я могу поплакать, разочароваться в чем-то, погрустить, покричать от бессилия. И это, кстати нормально, значит ты живой человек! Не надо сдерживать эмоции. Мне помогают обнимашки моего Светлячка, его успехи, его улыбка, «Мам, погладь спинку!»
А потом я встаю и иду дальше вперед и только вперед, говоря каждому дню: «Доброе утро!» и улыбаясь навстречу солнышку, радуясь и замечая вокруг каждую необыкновенную мелочь и красоту природы. Сейчас я активный волонтер во многих направлениях и с удовольствием помогаю людям.
Кроме этого хожу в театры, провожу время с друзьями, познаю мир и благодарю судьбу за моих детей.
У каждого человека всегда есть выбор, по какому пути идти. Впереди еще много коррекционной работы, но я готова!
Верьте в своих детей, верьте в себя! Гордитесь ими, собой, любите доверяйте, хвалите, балуйте и уважайте! Всегда и во всем есть смысл! Будьте здоровы и счастливы!
Ольга Любченко и МаксимкаСын ходит в детский сад — об этом я и мечтать не могла!
Ольга Любченко с сыном Максимом
Максимку я родила по пути в роддом, когда с перепугу поехала с соседом на его машине. Если бы я осталась дома или хотя бы вызвала скорую, возможно, было бы все по-другому, но такова судьба.
Ребенок родился на первой кочке, не закричал. Был час пик, и доехать до больницы не представлялось возможным, я истерила, думала, что сын умер. Сосед увидел на обочине полицию, бросил машину на проезжей части и побежал к ним, объяснил ситуацию, и через пять минут мы летели в сопровождении полиции по пустой трассе.
Врачи уже были предупреждены о нашем приезде, и нас встречали. Перерезали пуповину, сына забрали в реанимацию, меня забрали в отделение гинекологии. Через пять часов сына вернули, сказали, что здоров.
Он сразу взял грудь, и полтора суток мы наслаждались друг другом, но потом что-то пошло не так, начались судороги, которые я долго не замечала. Когда зашла педиатр и увидела ребенка, то срочно забрала его в реанимацию, у него на тот момент пульс был 20 ударов в минуту.
Ольга Любченко с сыновьями
Оказывается, у него не открылось одно легкое, пришлось подсоединить сына к ИВЛ, на аппарате он пробыл неделю и еще неделю в реанимации, потом в отделении патологии новорожденных. Выписали нас через месяц, абсолютно здоровыми, и только в полгода, на очередном осмотре невролог заподозрил неладное и отправил нас на МРТ.
Ольга Любченко
Никогда не забуду этот день, когда нейрохирург, так легко произнес: «У вашего сына нет мозга». С этого момента начали сыпаться диагнозы — один лучше другого.
Три года я пребывала в шоке и вере в то, что еще совсем немного, и я исцелю сына. Я занималась с ним 24/7, несмотря на сильные приступы эпилепсии, которые начались в 9 месяцев, с которыми мы боролись до 4 лет. Когда сыну исполнилось три, я узнала, что у меня онкология. Пришлось срочно заняться своей жизнью. Сейчас Максим ходит в детский сад — о таком повороте событий я и мечтать не могла. А я занимаюсь бегом и мечтаю пойти на танцы.
Читайте также
У Гриши –
генетическое заболевание с нарушениями умственного развития. У Максимилиана – аутизм. У Мураза –
расщепление позвоночника, из-за которого он передвигается с ходунками или в
инвалидной коляске.
Несмотря на
свои тяжелые диагнозы, мальчики ведут активный образ жизни. В этом огромная заслуга их матерей, которые не жалеют ни сил, ни денег на их постоянное
развитие.
Накануне Дня
матери родители особенных детей рассказали РИА «Воронеж», чему им пришлось
учить своих сыновей и чему научились они сами, получая этот жизненный опыт.
Альбина и Максимилиан
«Пока рос мой сын, я стала другим
человеком»
Альбина
Сысоева до рождения Максимилиана и в первые годы его детства работала бухгалтером – сначала
по найму, потом на дому. Со временем, когда сын уже пошел в школу, отправилась учиться новому и
актуальному для себя: освоила специальности социального педагога и клинического
медицинского психолога, получила дополнительное образование в Новосибирском
госуниверситете по прикладному анализу поведения, чтобы учить детей с аутизмом.
Вместе с коллегой Альбина основала «Центр Томатис Воронеж», где работает
сейчас. «Томатис» – педагогическая программа, которая развивает сенсорное
восприятие, улучшает возможности получать и обрабатывать информацию.
За целеустремленностью и достижениями Альбины
стоит Максимилиан. Именно он – мощный двигатель активной социальной жизни мамы.
– Пока
Максим был маленьким, патологий у него не находили. После трех лет невролог
предположил нарушение ЦНС, поскольку сын так и не начал говорить. В три года у
нас случилась первая серьезная разлука: мне пришлось лечь в больницу, он
остался с моей мамой. Когда я вернулась домой, ребенок не узнал меня. Вел себя
так, словно в комнате никого, кроме него, не было, – вспомнила Альбина.
Она стала
изучать психологическую литературу и обратила внимание на информацию об
аутизме. Поскольку 20 лет назад в России ее было очень мало, многие материалы молодая мама
читала на английском, используя переводчик, изучала иностранные сайты по теме.
– Когда я все поняла, то читала и плакала: было ясно, что это перевернет мою жизнь. Как смогла, сама, я составила для сына программу развития. Он не мог находиться среди незнакомых людей, мы этому учились. Чтобы посмотреть спектакль «Теремок», мы лепили, клеили, раскрашивали, выясняли, как зовут персонажей. Ходили на короткие музыкальные спектакли без текста в оперный театр, так как Максим практически не воспринимал речь и не говорил. В какой-то момент он смог разделить со мной те эмоции, которые мы испытываем, когда видим прекрасное произведение искусства. Это было счастье для меня, – призналась собеседница.
Мальчику было два года, когда из-за несчастного случая погиб его отец. Альбине тогда помогали мама и сестра с ее мужем. Девушка уволилась и стала работать на дому бухгалтером для ИП, так как Максимилиан не мог адаптироваться в детском саду. В психоневрологическом диспансере ей сказали, что сын необучаемый, – это звучало как приговор.
– Я учила
его дома. Вела борьбу за поступление в школу: инициировала прокурорскую
проверку, после которой Максима в 12 лет зачислили в первый класс на семейное
обучение. В тот же год он прошел аттестацию за три класса и его перевели в
четвертый. Параллельно мы дистанционно занимались в Центре лечебной педагогики
и дифференцированного обучения. С восьмого класса Максимилиан учился на дому через
скайп с преподавателями гимназии имени Платонова. Он уже хорошо общался с
людьми, мог воспринимать информацию от посторонних. Сдал ОГЭ дома, в комфортной
обстановке, – рассказала Альбина Сысоева.
Параллельно с сыном мама и сама получила образование – уже по новым для себя направлениям.
– Раньше я была застенчивой и скромной. Пока рос мой сын, стала другим человеком – более твердым, даже жестким. Я обязательно реализую все, что нужно освоить с ребенком, ведь от этого зависит его будущее. Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Когда это осознание приходит, просто радуешься каждому его новому шагу, как космическому подвигу.
Альбина очень
благодарна своему мужу Сергею, отчиму Максимилиана, за то, что он взял на себя
разные «экстремальные» занятия с ребенком: выезды на природу, рыбалку, обучение
разным домашним – сугубо мужским – навыкам.
– Он прекрасно занимал сына, когда я уезжала на учебу. Они даже ездили кататься на трамваях в Старый Оскол, потому что Максим очень любит трамваи. Ехали по длинному маршруту, и водитель спрашивал: «Куда вы едете?» А они: «Мы приехали кататься из Воронежа!» Зима, мороз, два довольных человека!
Тяжело, констатирует Альбина, когда у родителей особенных детей нет поддержки. Сейчас, по ее мнению, общественные организации дают возможность родителям быть в сообществе и поддерживать друг друга – раньше такого не было, а позволить себе обучение ребенка с особенностями развития в нашей стране могли единицы.
В выпускных
классах юноша учился дистанционно по обычной программе, без поблажек. В 20
лет, после окончания школы, поступил в лесотехнический университет, на кафедру
ландшафтной архитектуры. Сейчас он на втором курсе, учится очно.
– Важно научить особенного ребенка не только академическим навыкам, но и умению обслуживать себя в быту. Самое страшное, когда твой ребенок ничего не умеет и ты думаешь, как же он будет жить без тебя. Тревога остается и сейчас, ведь Максим доверчивее, чем другие люди, ему сложнее понять, хотят ли его обмануть. Он хотел бы разделить с кем-то свои интересы, ходить на прогулки, в кино. Он интересуется урбанистикой, городским электротранспортом, увлекается геодезией. С прошлого года с удовольствием ухаживает за домашними птицами – мы купили курятник, четырех кур и петуха ко дню его рождения. Надеюсь, что все будет хорошо, ведь он уже многому научился, – поделилась Альбина.
Неля и Гриша
«Гришка научил смотреть на жизнь
другими глазами, иногда полными слез»
Неля Учакина
взяла под опеку Гришу, когда ему было два года, в сентябре 2014-го. У мальчика
синдром Аперта, это редкое генетическое заболевание с врожденной аномалией
черепа, сросшимися пальцами, нарушениями слуха и умственного развития.
– Мы с мужем
вырастили двоих сыновей, у них началась своя жизнь. Младший учился в
медколледже и проходил практику в детском хосписе. Там он и увидел Гришу.
Пришел домой, рассказал о малыше. Меня в этот момент будто что-то кольнуло,
хотя я Гришу даже не видела. Стала навещать мальчика – кормила, гуляла с ним.
Понимала, что с каждым днем все сильнее привязываюсь. Была уверена, что муж не
согласится взять ребенка, да еще с инвалидностью. Оказалось, что своего мужа я
недооценивала, – заметила Неля.
После
оформления опеки женщина уволилась с работы. Многие, по словам Нели, отговаривали
ее от этого шага.
– В лицо
говорили, что я больная, когда узнавали, что хочу взять ребенка с генетическим
заболеванием. Даже медики удивляются, когда узнают, что Гриша нам не родной. А
я никому ничего не хочу доказывать. Мне хорошо от того, что наша семья помогает
Грише жить нормальной жизнью.
Первым делом
приемная мама с мальчиком легли в больницу, где ему сделали операцию по
разделению пальцев. Потом занялись черепом. У детей с синдромом Аперта швы
между костями черепа закрываются раньше, из-за этого происходит деформация
лицевых костей. Чтобы не допустить этого, примерно раз в год таких детей
оперируют для установки специальных медицинских приборов – дистракторов, их
крепят у висков.
– Дистракторы
в голове у Гриши стояли два месяца. В итоге нам удалось скорректировать затылочную
часть на три сантиметра. Благодаря этому исчезли проблемы с внутричерепным
давлением. Не могу понять, почему ему не поставили дистракторы в годовалом
возрасте. Ведь для таких детей это бесплатно. Видимо, в доме ребенка никому
Гришка не нужен был. Осенью 2016 года Гришу прооперировали в питерской клинике,
выпрямили суставы на ногах, и ему сразу стало легче ходить, – рассказала Неля.
Сейчас Грише уже девять лет. Он на домашнем обучении во втором классе спецшколы № 31. Учитель приходит к нему два раза в неделю.
– Поначалу
Гришка не хотел заниматься, были слезы, крики и даже драки, но постепенно все
пришло в норму, и сейчас он учится с интересом. Стал более внимательным,
появилась усидчивость. Помимо школы мы ездим на занятия в Центр «Аутмама», там
замечательные специалисты, которые смогли найти подход к Грише и заинтересовать
его, – с благодарностью отметила Неля.
Старшие
сыновья Учакиных живут каждый своей семьей, но постоянно навещают родителей,
помогают, если необходимо. Для них, отмечает мать, Гриша как младший брат. Супруг
Нели много времени проводит на работе, поэтому с приемным сыном она практически
одна.
– Тяжело,
конечно, он растет, становится физически крепким, но, к сожалению, неговорящим
ребенком, с тяжелой умственной отсталостью. Я – человек, как и все, устаю,
плачу, понимаю, что не справляюсь, виню себя, что не все правильно и вовремя
сделала, пока оперировала Грише пальчики, много времени упустила, чтобы
заниматься его развитием. От нас отказывались специалисты, говорили, что
ребенок совсем тяжелый и не нужно его мучить операциями. Как хорошо, что я их
не послушала: Гриша замечательно владеет руками, сам ест, одевается, чистит
зубы, ловко справляется с развивающими мелкую моторику играми. Глядя на него,
понимаю, что не могу сдаваться, что нужно идти дальше и использовать весь
потенциал, заложенный в этом ребенке, – откровенно рассуждает особенная мама.
– Гришка
научил меня смотреть на жизнь другими глазами – да, иногда полными слез, но
слезы радости бывают чаще. Когда воспитываешь ребенка с особенностями, и
радости получаешь особые. Например, от того, что он научился жестом показывать
«привет», «пока», «да» или «нет». Родители обычных детей даже и не заметят такого,
а я плакала от счастья, когда увидела первый жест!
Летом,
вспомнила Неля, семья отдыхала в деревне, и мальчик подружился с их питомцем –
алабаем Мироном. До девяти лет Гриша не обращал внимания на животных, но в этот
раз неожиданно для всех «контакт» состоялся.
– Пес играл
с ним, позволял делать с собой все, Гришка на нем и лежал, и сидел. К
сожалению, с детьми Грише играть не приходится, его боятся из-за необычной
внешности, да и из-за поведения тоже, а ему очень хочется с кем-нибудь играть.
На занятия
для Гриши уходит немало денег, признается приемная мама. Мальчик не может себя
вести адекватно в маршрутке, слишком эмоционально реагирует на открывание и
закрывание дверей. Поэтому ездят они только на такси.
– Если вдруг появится человек и захочет помочь Грише хоть немного социализироваться, будем очень признательны. Ведь если не возить на занятия, то где бывать ребенку, запереть его дома? Нет, это не про нас. Будем, пока есть возможность и желающие помогать Грише, заниматься и выходить в люди, – уверила Неля.
Мадина и Мураз
«Только сын, реабилитолог и я знаем,
каких усилий стоили первые шаги»
За
социализацию особенных детей и их родителей активно выступает и Мадина Шароян. Она
полагает, что держать в четырех стенах умного, общительного ребенка сродни
родительскому предательству.
– Я знаю,
что многие родители детей-инвалидов против посещения ими школы. Но, знаете, мне
кажется, эти стереотипы, этот страх – только в головах взрослых. Родители
стесняются, даже стыдятся своего ребенка и запирают его дома, чтобы никто не
видел его и не слышал о нем. Я никогда не стыдилась сына. Мы везде с ним: в
парках, в кино, в кафе, – с гордостью заявила Мадина.
Мураз родился
в срок, он был желанным сыном, которого особенно ждал папа. Но врачи после
родов огорошили родителей: у малыша редкое и сложное заболевание spina bifida –
расщепление позвоночника. Интеллект при этом заболевании не страдает.
– Мы все
были в шоке, я не понимала, что творится вокруг. Казалось, земля уходит из-под
ног и вообще все, что происходит – это не с моей семьей. Я сплю, скоро проснусь,
и это будет только сон. Но это был не сон, а реальная жизнь.
На вторые
сутки, вспоминает мама, новорожденного перевели в отделение реанимации. Прогнозы
врачей были неутешительными: при самом благополучном раскладе будущее ребенка –
это бесконечная борьба за жизнь, полный паралич и умственная отсталость.
– Это напугало папу Мураза, да так сильно, что он исчез из нашей жизни навсегда, а мы вступили в бой с тяжелым заболеванием. Взглянуть на своего сына я смогла только через 40 дней – чтобы не шокировать меня, врачи сразу после родов отправили Мураза в детскую больницу на операцию. Это были ужасные 40 дней. Меня не пускали к ребенку, муж подал на развод. Я его отпустила, собрала волю в кулак и решила, что сейчас для меня самое главное – мой сын, – заключила Мадина.
По ее словам, когда она увидела кроху, никаких плохих мыслей не возникло – просто
смотрела на него и радовалась, что он у нее есть.
– Да, он не
как все: с большой головой, большим туловищем и маленькими ручками и ножками.
Но в мыслях словно молоточками стучало только одно: он моя плоть и кровь, и я
сделаю все, чтобы он не чувствовал себя каким-то особенным. Я записала Мураза в
центр реабилитации. Мы не пропустили ни одного занятия, параллельно занимались
дома: делали массаж, различные процедуры, в детской было полно развивающих игр
и книг. У каких только реабилитологов мы не были, и никто не хотел за сына
браться. Кто-то боялся, что сделает хуже, другие говорили, что просто нет смысла
тратить силы и время. К счастью, мы нашли доктора, который поверил в моего
мальчика, – рассказала Мадина.
В десять лет
Мураз смог стоять, держась за шведскую стенку. Потом с помощью костылей сделал
свои первые шаги.
– Чего это
ему стоило, знаем только я, наш реабилитолог и сам Мураз. Каждое физическое
занятие – до слез, так было больно. Я выносила его из зала мокрого, хоть
выжимай. Сын – труженик, как бы тяжело ему ни было, он терпел, зная, что каждое
занятие приближает его к заветной цели – самостоятельному передвижению. Родители
даже ругались на меня за то, что я всю жизнь посвятила ребенку, что не уделяю
себе времени, таскаю его на руках. Но я не могла иначе – какая личная жизнь,
когда мне ребенка надо было на ноги поднимать!
О том, чтобы
особенный ребенок учился дома, Мадина даже не думала. Она не боялась отдавать
сына в обычную школу.
– Половина
его класса – это дети, с которыми он с ранних лет играл в одной песочнице. Я
иногда думаю, не перегибаю ли я палку, воспитывая его как обычного ребенка.
Просто Мураз иногда забывает о своих особенностях. Может, например, заявить
мне, что идет с классом играть в боулинг. Здесь приходится напоминать ему:
сынок, ты чисто физически не сможешь играть, шар не поднимешь, – поделилась
мама.
Сейчас Мураз
в десятом классе. Учится на четверки и пятерки. Любит литературу, историю и
физику. Продолжает регулярно проходить реабилитацию в воронежском Центре «Парус
надежды». А благодаря фонду «Стеша» им с мамой удалось съездить на лечение в Чехию. В прошлом году подросток прошел курс реабилитации в Крыму. Сейчас
в планах у него – поступить на юридический факультет.
– Побывав в
Европе, мы с Муразом поняли, к чему нам нужно стремиться. Мы перестали
реагировать на людей, которые не понимают наших проблем, поняли, что они просто
не осознают, каково это – жить в другой реальности. За это время мы нашли
друзей, родных и близких по духу. Это очень важно. Ведь иногда даже родные люди
не могут принимать и понимать нас, – сказала Мадина. – У нас недавно в семье
родилась племянница, и Мураз любит нянчиться с ней. Мой сын – моя любовь и
гордость. Он учит меня тому, что жизнь – это борьба за здоровье и борьба с
препятствиями, но при этом никогда не надо забывать, что она прекрасна, и нужно
радоваться даже совсем обычным приятным мелочам.
«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития
Совместно с фондом «Обнаженные сердца» VOICE собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке – в нашем материале.
Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки…».
По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.
Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки… Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком… Она, как и любая другая девочка, этого достойна!
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)
«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой…»
Я родилась в Москве и до сих пор живу здесь в районе Таганки. По образованию я историк-античник, занималась археологией. Много лет работала в экспедициях, потом учителем в школе. У меня двое взрослых детей: старшая дочь – она психолог и живет отдельно – и сын Илюша, ему сейчас 22 года. На третьи сутки после рождения Ильи его состояние резко ухудшилось, стало понятно: что-то не так. Оказалось, что у сына органическое поражение мозга, потом прибавилась эпилепсия, ДЦП, и первые 2 года мы просто старались как-то выжить. Я не знаю, как мы через это прошли… Все вокруг предлагали нам отдать его в интернат, уверяли, что он проживет пару часов и умрет, что мы не сможем ухаживать за ним дома. А перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
На дворе 97-й год, информации катастрофически мало. Сначала, конечно, старались его вылечить, но все попытки были безуспешны. Только со временем поняли, что лекарства от этой «болезни» нет. Путь к подобию нормализации жизни шел через работу с педагогами и психологами. Развитие происходило очень медленно и требовало колоссальных усилий: только к 6 годам Илюша начал ходить, в 8 лет – самостоятельно есть, в 10 – пить из чашки. Первые походы в кафе и магазины были очень нервные, с душераздирающими криками и истериками. Со временем сын начал понимать, что происходит вокруг и стал вести себя спокойнее.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Всю жизнь Илья нуждается в постоянном присутствии взрослого человек, сам он о себе позаботиться не может. Ему нужна любая бытовая помощь: приготовить еду, сходить в туалет, вдобавок может случиться эпилептический приступ, он плохо ходит и часто падает. Я никогда бы не справилась без поддержки близких; рядом всегда была семья, родители и друзья.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Несмотря на постоянный уход за сыном, я организовала свою жизнь так, чтобы у меня было свободное время. Важно пополнять свои силы, ведь они нам нужны на двоих. Я постоянно все планирую: кто будет сидеть с Илюшей, когда можно заняться своими делами. Умудряюсь работать и даже выбираться куда-нибудь на отдых раза два в год. Работать приходится очень много – я учредитель Центра для детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения». Мне всегда было интересно организовывать мир вокруг себя так, делать лучше. Вместе с родителями и специалистами мы ведем программы по социализации, обучаем коммуникации и разным навыкам необходимым в жизни. Это именно людям с такими тяжелыми нарушениями, как у Ильи.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Я знаю, как бы не старалась, я не смогу вылечить Илюшу, но могу изменить систему на благо таким, как мой сын. Я тружусь, не покладая рук, чтобы он и другие дети с нарушениями развития жили в открытом мире и никогда не оказались за стеной интерната.
Дарья Серебряная (39 лет), сын Иван (8 лет)
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Автор фото Юлия Тюмка
«Два года мы учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды».
У нас двойняшки – Ваня и Варя. Сейчас им почти девять. Развивались они очень по-разному: Варя была любознательная и все время требовала к себе внимания, Ваня же не смотрел в глаза и просто бессмысленно перебирал свои игрушки. Когда ему исполнился год и месяц, мы окончательно поняли, что с ребенком что-то не так.
Год мы провели в поисках врача, который смог бы уверенно поставить диагноз. И только в Институте коррекционной педагогики нам сказали: у Вани аутизм в выраженной форме. Мы тут же начали активно посещать занятия – сначала там, потом в Центре лечебной педагогики.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Развитие у сына шло очень медленно. Указательному жесту он научился ближе к четырем. Заговорил только в пять, но к тому моменту уже знал все буквы и умел читать. Два года мы с Ваней учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды. Любое сложное действие мы раскладывали на маленькие шаги, которые нужно было отрабатывать.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Ваня учится в школе коррекционно-развивающего обучения «Развитие». Несмотря на все сложности, у сына хорошо развит интеллект: то, чему многие дети учатся, глядя на взрослых, он начинает понимать сам.
Главная особенность Вани – это сенсорные проблемы, связанные с двигательной чувствительностью. Он сидит, но не понимает, что сидит. Чтобы ощущать свое тело в пространстве, ему нужно постоянно двигаться. В квартире у нас есть батут, качели. Ваня обычно встает рано, часов в шесть утра, и тут же начинает качаться или прыгать. У нас в доме вообще нет такого понятия, как тишина: все время что-то стучит, свистит, хлопает, закрывается, открывается… Сейчас стало чуть получше, да и мы привыкли.
Мы с мужем оба биохимики, – биологическое образование помогло нам справиться с ситуацией хотя бы психологически. Когда ты рационализируешь проблему, становится легче. Хотя, конечно, процесс принятия проходил сложно. Сначала мы думали – и это была наша ошибка – что сейчас мы начнем активно заниматься, будем ходить по врачам, найдем лучших специалистов и сразу появится результат. Мы так активно «взялись» за сына, что довели себя до физического и нервного истощения. В тот момент мы осознали: если продолжим в таком же темпе, то не доживем до совершеннолетия нашего ребенка.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
До пяти лет я занималась с Ваней сама. Мне помогала мама. Потом мы нашли няню, которая и по сей день с нами. Постепенно я начала работать на полставки, а с этого года вышла на полную ставку.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мы никогда не скрывали диагноз сына. Друзья приходят к нам в гости, мы стараемся куда-то выбираться. Правда, с Ваней сложно ходить туда, где нужно сидеть. Но он очень любит животных, и мы обошли все биологические музеи – Дарвиновский, палеонтологический, «Москвариум» – Ваня называет его «Музеем осьминога».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Пять лет назад нашей семье было довольно трудно, потому что мы не понимали, сможет ли Ваня говорить, какие навыки у него получится освоить. Судьбу обычного ребенка легче прогнозировать, чем судьбу человека с особенностями, но я видела, как другие ребята с подобным развитием живут и работают самостоятельно, и это вселяет надежду, что и мой сын так сможет. Сейчас мне кажется, что все не так уж плохо: Ваня говорит, учится, контактирует с членами семьи. Он позитивный ребенок, очень ласковый, всегда к тебе придет, обнимет, мы чувствуем, что он нас любит.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Отношение к воспитанию детей у всех родителей очень разное. Кто-то хочет максимально раскрыть потенциал своего ребенка, дать ему самое лучшее образование, мечтает вырастить чемпиона мира, известного ученого или актера. Кто-то, напротив, очень спокойно относится к дополнительным занятиям. Не то, чтобы я требовала от Вани чего-то недостижимого, но хотелось бы, чтобы его будущее было понятным и предсказуемым. Главное, что мы должны ему дать, это шанс на самостоятельную жизнь. И у нас все получится.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Анна Боброва (46 лет), сын Михаил (22 года)
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
«Моего ребенка не брали ни в один детский сад, ни в одну школу, говорили: «Необучаемый».
По первому образованию я учитель математики. Так бы и работала по специальности, но в 1997 году у меня родился сын Миша: у него аутизм и другие множественные нарушения в развитии. Его появление на свет изменило мои жизненные планы. Когда Миша стал постарше, понадобилось возить его на занятия через весь город. Но это было очень трудно, как для меня, так и для него, поэтому я решила получить второе образование как коррекционный педагог, чтобы самой с ним заниматься. Так оно и вышло, правда, продлилось недолго: как только он начал идентифицировать меня как маму, тут же стал мной манипулировать. Но за время своего обучения я познакомилась с другими родителями, и мы решили объединиться, чтобы вместе воспитывать наших детей, – их ведь не брали в детские сады и школы, говорили: «Необучаемые».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
В 2011 году мы узнали про фонд «Обнаженные сердца» и вместе создали Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где я стала координатором двух программ: раннего развития детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и программу для ребят с РАС 18+, куда ходит и мой Миша. Здесь с ним занимаются педагоги, помогают ему социализироваться. Когда я уезжаю в командировки Миша на буднях посещает квартиру учебного сопровождаемого проживания – там в условиях, приближенных к домашним, его учат азам социализации и самообслуживания — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. По выходным мне помогают мой младший сын и сестра. Не представляю, как бы я одна справилась! Сейчас Мише 22 года, и он лишен дееспособности. Его опекуном являюсь я, а с недавнего времени еще и мой младший сын Женя. Очень важно, чтобы рядом с Мишей постоянно находился человек, понимающий его базовые, медицинские, гигиенические и другие потребности.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
В правительстве уже давно идет обсуждение закона о распределенной опеке. Почему этот закон так важен? – Он позволит сделать психоневрологичекие интернаты открытыми, там никого не смогут держать силой. В тоже время друзья и родственники недееспособного человека смогут наравне с его родителями стать опекунами или попечителями. Я готова встать на колени, чтобы этот закон приняли, потому что мой сын не выживет в интернате, там ребята и с меньшими нарушениями уходят из жизни раньше, чем если они живут дома или в условиях, приближенных к семейным.
Что такое закон о распределенной опеке?
Сегодня все недееспособные люди с разными нарушениями развития психики и интеллекта, у которых нет родственников, готовых оформить над ними опеку, попадают в государственное учреждение – психоневрологический интернат (ПНИ). После этого их официальным опекуном становится администрация интерната, что вызывает конфликт интересов, ведь она же является и поставщиком услуг. Таким образом получается, что человека, живущего в закрытом учреждении, не может защитить никто.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Главный смысл закона о распределенной опеке заключается в том, что он позволяет «постояльцу» интерната иметь более одного опекуна. И тогда недееспособному человеку будет к кому обратиться, если его не устраивают условия содержания в интернате.
Если такой закон примут, то родители смогут сами выбирать вторых опекунов (других родственников или частные организации, готовые помочь). Люди с особенностями развития смогут оставаться дома и получать уход по месту жительству. Опекун сможет навещать и общаться с человеком, если он оказался в психиатрической больнице, и ее администрация не сможет этому помешать.
Закон был внесен в Госдуму в 2015 году, принят в первом чтении в 2016 году. 2 июля 2019 года президент отправил закон на доработку.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Ася Залогина
президент фонда «Обнаженные сердца»
«Быть инклюзивным, быть открытым к людям с особенностями развития… Уже несколько лет российское общество идет к этому. Но чтобы это произошло, должно меняться не только наше сознание и отношение, но и законы. С 2011 года фонд «Обнаженные сердца» поддерживает правовую группу Центра лечебной педагогики, которая занимается разработкой законов, поддерживающих людей с особенностью развития. И один ключевых проектов — закон о распределенной опеке.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Сейчас каждый человек с психическим расстройством, выросший в семье, живет под угрозой попасть в психоневрологический интернат (ПНИ), когда родитель или другой близкий уже не может справиться со всем объемом заботы о нем. В интернате судьба кончается: если человек учился или работал, с этим придется попрощаться, мысли о создании семьи оставить навсегда, никакие жизненные активности в ПНИ не поддерживаются. Кроме того, человек лишается поддержки абсолютно всех людей, с кем он был связан – близкие, друзья, волонтеры становятся «никем» и полностью теряют право хоть как-то влиять на его жизнь. Покинуть ПНИ человек может только после заключения комиссии того же самого учреждения.
Наша главная задача – дать возможность недееспособным людям жить не только в интернате. Развивать для них альтернативные формы существования. Это возможно, если у недееспособного человека будет опекун, который организует ему помощь на дому. Опекун может ухаживать за подопечным сам, может нанять сиделку – это зона его ответственности. Сейчас выбрать себе опекуна человек с особенностями развития не может. И вот с этим надо бороться!»
Благотворительная фотосессия «Блокнот Волгодонск» объединила мам особенных детей.
В последнее воскресенье ноября отмечается, пожалуй, самый теплый праздник — День матери. Согласитесь, ведь мама — это самый главный человек в жизни каждого. Мама — подарила нам жизнь. «Мама» — это первое слово ребенка. Мама с нами и в радости, и в горе.
Но есть мамы, в жизни которых появляются особенные дети, и их судьба несколько отличается. Накануне этого светлого праздника «Блокнот Волгодонск» провел благотворительную фотосессию для мам особенных детей. Они поделились своим удивительным взглядом на жизнь и рассказали, каково это — воспитывать детей не таких, как все.
Наталья Кручинина — многодетная мама четверых детей. Хрупкая снаружи, но такая сильная духом. Старшему сыну — 21 год, дочери — 19 лет, третьему ребенку, солнечному Ростиславу -10 лет, а младшему — 3 года.
Ростислав родился с синдромом Дауна — это генетическая предрасположенность. Как говорит Наталья, это не зависит от родителей, от их благополучия, от вредных привычек. Она считает, что это судьба человека, судьба семьи, которая дается свыше.
— Справляемся, как и все. Хватает ли у нас времени? Нет, его никогда не хватает, хочется еще больше. Поэтому вот уже много лет я встаю практически в 4 утра и живу дальше. Первый год мы боролись за жизнь Ростислава, у него были две операции на сердце. Сложно ли воспитывать особенного ребенка? Я бы не сказала, что это сложно, это очень ответственно, ведь важно все сделать правильно. И это интересно, потому что благодаря Ростиславу я открыла в себе очень много граней. Я получила образование коррекционного нейропсихолога. В июле я получу диплом психолога. Для меня это огромный вклад в развитие наших детей, потому что я абсолютно бесплатно провожу занятия для наших семей.
Как отметила Наталья, у родителей особенных детей — нет времени, чтобы пробовать. Важно сразу делать все правильно. В этом очень помогают общественные организации, председателем одной из которых и является Наталья Кручинина.
— Я председатель общественной организации «Солнце во благо», и для нас самое важное — объединить родителей, ведь для них так важна информационная и психологическая поддержка. Когда у родителей появляется особенный ребенок, они могут исключить все те ошибки, которые допустили другие родители. Это позволяет им быстрее развивать своего ребенка. У наших родителей есть такой кладезь информации. Именно эту задачу мы воплощаем.
Наталья рассказывает, что несмотря на весь оптимизм, у нее, как и у других, бывают плохие дни. Но именно глядя на своего сына — она заряжается положительной энергией и находит силы идти дальше.
— Наш сын — это безусловная любовь. На него смотришь и думаешь, как в нем стерлись все эти моменты злости и грубости. Он любит не за что-то. У нас в семье есть традиция, и именно Ростислав научил нас этому — каждое утро мы начинаем с объятий. Он просыпается и идет уже с распростертыми объятьями. Этот круг объятий родился в нашей семье именно с Ростиславом.
Светлана Харитонова — воспитывает сына с диагнозом атипичный аутизм с умственной отсталостью умеренной степени. Она воспитывает 10-летнего Максима одна, так как в 2016 году у нее умер муж. Как признается Светлана, сын для нее одновременно ее боль, и ее силы.
— Сейчас может показаться так, что мне легко об этом рассуждать и давать кому-то советы. Но, поверьте мне, это был долгий путь на протяжении почти пяти лет. За это время мы с Максимом прошли через многое. Мама для него стала педагогом, психологом и учителем. У меня совершенно другая сфера моей деятельности. Но благодаря тому, что у меня такой ребенок — пришлось многому учиться.
Светлана не отрицает, что воспитывать особенного ребенка — это сложно. Но одновременно это приносит ей радость, ведь, как отметила Светлана, такие дети учат быть стойкими, учат терпению и пониманию.
— Я не железный человек, я такая же простая мама, как и все. Мне бывает тяжело. Но Максим учит меня многому, в первую очередь воспринимать этот мир иначе. Мы воспринимаем его со своей стороны, а такие дети, как Максим — аутисты, видят этот мир совершенно через другую призму. Например, мой ребенок может в течение часа стоять и перебирать коробки. Для меня по началу это было дико, я не понимала, как можно заниматься такими монотонными делами столь продолжительное время. Но потом я поняла, что он так успокаивается, он так познает мир. И я просто это приняла.
На вопрос — где она берет силы и оптимизм, с улыбкой на лице Светлана ответила, что именно в своем ребенке. И несмотря на все минуты отчаяния и разочарования, глядя на успехи своего сына, пусть и самые небольшие, она понимает, насколько счастлива.
— Когда ты видишь, чего своими усилиями и стараниями добивается твой ребенок — это огромное счастье. В нем моя слабость и моя сила одновременно. Он мой учитель, моя помощь, мое счастье и моя отрада! Я живу только для него и живу им.
Оксана Деркачева — многодетная мама и бабушка. У нее четверо детей (29 лет, 26 лет, 22 года и 12 лет) и трое внуков (ждут четвертого). Самый младший сын — 12-летний Женя, родился с синдромом Дауна. Об этом семья узнала еще во время беременности. Но несмотря на его особенность — вся их большая семья любит Женю.
— Мы верующие люди, поэтому мы приняли его таким, каким Господь нам его дал. С этими детками необходимо быть все 24 часа, им необходимо гораздо больше внимания. Но Женечка очень понятливый, иногда даже думаю, что ему необходимо давать больше самостоятельности. Но тут уже наша гиперопека. Эти дети очень ласковые и любвеобильные. Он когда был маленький, мог подойти и обнять незнакомого ребенка, он всех людей затрагивал. Люди думали, что он балуется, а он просто так общается. Таким деткам необходимо тактильное общение. Я считаю, что Бог сверх силы не дает. Просто надо принять это. И, безусловно, я считаю себя абсолютно счастливым человеком!
Екатерина Таранова — многодетная мама. У нее трое детей: 18 лет, 6 лет и 4 года.Их младший ребенок — маленькая Вика, родилась на 26-й неделе беременности с весом 925 граммов. 11 месяцев она пролежала в реанимации, девять из них — на аппарате ИВЛ. Родители очень долго боролись за ее жизнь, забрали ее домой в тяжелом состоянии на аппаратах.
— Мы с мужем не имеем медицинского образования, но нам пришлось учиться многому. Очень часто у нее были остановки дыхания, нам приходилось ее реанимировать, потому что надежды на врачей не было. Диагнозов у нее очень много. Из-за того, что она очень долго была на аппарате ИВЛ у нее полный фиброз легких, и был момент, когда у нее не было легких от слова совсем. И то, что она сейчас дышит — это то, что у нее нарастает со временем. Врачи предлагали нам от нее отказаться, говорили, что из нее ничего не получится, что она не будет держать голову, сидеть, разговаривать, что она не будет никого узнавать… Но когда мы с ней начали заниматься, у нее потихоньку стало все получаться. Сейчас она дышит носиком, дырочка от трахиостомы пока еще не зажила. Но потихоньку. Она уже ползает, и мы надеемся, что в ближайшем будущем она начнет ходить и разговаривать.
Как признается Екатерина, с рождением дочки ее жизнь поделилась на «до» и «после». Она всегда мечтала о большой семье, где будет много детей. Но после рождения Вики — она прошла все стадии от отрицания до принятия.
— Были моменты, когда казалось, что рушится мир, и ты падаешь в какую-то пропасть. Все проблемы, которые были раньше, казались такой мелочью. Иногда казалось, что я просто никогда не справлюсь. Был момент, когда я целый год не выходила из дома. Но со временем Вика начала восстанавливаться, и мой мир заиграл новыми красками. Сейчас я считаю себя счастливым человеком. Вика научила меня жить одним днем — радоваться каждой мелочи. Потому что даже самая маленькая победа твоего ребенка гораздо важнее всех мнимых побед в твоей прошлой жизни.
Также Екатерина выразила огромную благодарность своему мужу, который поддерживает ее. Растить особенного ребенка, по мнению Екатерины, не так уж и сложно, когда ты начинаешь принимать его и свою новую жизнь.
— Мы не относимся к Вике как к инвалиду. Мы относимся к ней, как к обычному ребенку. Да, немного отстает, что-то не получается… Но мы стремимся и боремся!
Текст: Виктория Машошина
Фото: Алексей Рубашевский
Новости на Блoкнoт-Волгодонск
У родителей особых детей жизнь строится совсем не так, как в других семьях: им приходится решать вопросы, с которыми большинство родителей никогда не сталкивается. Например, дееспособность их детей. С одной стороны, известны случаи, когда люди с аутизмом или синдромом Дауна вливались в общество, находили работу, создавали семьи и жили самостоятельно. С другой стороны, у родителей нет уверенности, что их ребёнок так сможет. Некоммерческая организация «Диада+1» 2 ноября в «Потоке» проведёт для них бесплатный семинар, а журналист НГС Лиза Пичугина поговорила с тремя мамами особых детей — об ответственности и опасениях за будущее детей.
У Фоминых большая и очень дружная семья. Сейчас родители и младшие братья — главная надежда Серёжи на нормальное будущее
Поделиться
Сыну Елены Фоминой (мы рассказывали историю их семьи еще в 2015 году) Серёже скоро исполнится 15 лет. У Серёжи диагностирован аутизм.
— Интеллект у него невысокий, но это и не умственная отсталость. Сейчас официальный диагноз звучит как «атипичный аутизм», но Серёжа развивается, — рассказывает Елена. — Только аутизм такая штука… Нормального человека легко обвести вокруг пальца, а дети-аутисты, например, не понимают полутонов, иронии, их еще легче обмануть. Серёжа живёт в атмосфере искренности, мы, я считаю, порядочные люди, поэтому он даже не знает, как это бывает.
Мальчик учится в обычной школе, но индивидуально, и рядом с ним постоянно есть взрослый — Елена признаётся, что рисковать и отпускать его одного, хотя он вроде и готов к этому, боится: школа большая, а дети в ней разные.
— Он и гулял бы один, но тут за нормального-то боишься.
Лишать сына дееспособности Елена не хочет — это будет нарушением его прав: «он ведь не овощ, он всё понимает». Но полная дееспособность фактически лишит семью права его защитить, взять на себя часть ответственности за его решения. А недееспособность, судебные процедуры и в целом отношение государственной машины к таким людям её пугают.
Братья когда-то буквально вытащили Серёжу «в мир», и сейчас, считает Елена, он вполне может частично сам за себя отвечать
Фото: из семейного архива Елены Фоминой
Поделиться
— Какая дальше процедура? Если умирает опекун — то что? Государство забирает недвижимость недееспособного, а его самого помещают в интернат, пока новый опекун собирает справки — а это не один день, — описывает женщина. — Проживание Серёжи в ПНИ (психоневрологическом интернате. — Прим. ред.), в одном из этих домов инвалидов — это одна из моих страшилок. Если на меня ночью нападает эта мысль, я до утра не могу уснуть.
Идеальным вариантом для Серёжи, делится мечтой Елена, было бы ограничение дееспособности, а когда-нибудь потом — своя семья при поддержке родителей. Пока же Фомины могут рассчитывать только на себя и младших детей.
— У него два брата, которые ему в хорошем смысле покоя не дают. Когда родился Андрей, он не совсем понял сначала, а потом вместе с ним ползал, прыгал, начал говорить. В 7 лет он спросил меня, почему Дима, самый младший брат, грудь ест. Я думаю, это было стимулировано Андреем — он был большим почемучкой. Для аутистов это очень важно: значит, что у него в голове причинно-следственные связи пошли, — вспоминает Елена. — Я очень сильно рассчитываю на братьев, чтобы кто-то из них был опекуном. Мы уже сейчас готовим их к этому. Я не знаю, как у нас пройдёт подростковый период, но я им рассказываю, что в интернатах очень плохо.
Наталья Королёва признаётся, что им с Юлей было тяжело, но тут же с улыбкой добавляет: в 90-е, когда Юля родилась, тяжело было всем
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Поделиться
Дочери Натальи Королёвой Юле 29 лет. Вся стена над диваном в семейной гостиной увешана наградами, полученными за последние два года: Юля отлично плавает и показывает хорошие результаты в настольном теннисе, начала играть в баскетбол. У неё есть профессия и постоянная работа, она регулярно ходит на выборы. А ещё у Юли синдром Дауна, и она ограничена в дееспособности.
Когда девочке было 18, необходимости решать вопрос с её дееспособностью у семьи не было. Сейчас всё, конечно, жёстче, говорит Наталья. Да и возможности ограничить её дееспособность законодательно тоже не было. А 5 лет назад семья решила продать квартиру, в которой у Юли была доля.
— Когда я готовила документы для суда, у меня не было уверенности в том, что получится дееспособность ограничить. Был вариант, что её дееспособности лишат — это страшно очень, — вспоминает женщина. — Наше заболевание — генетическое, это лишняя хромосома, но его все преподносят как психическое, потому что, как правило, наличие лишней хромосомы вызывает нарушения интеллектуального плана. Ограничение дееспособности в отношении психических заболеваний на тот момент было новинкой. До того, как пойти в суд, я взяла Юльку и мы поехали в диспансер: пройти добровольную психиатрическую экспертизу. Я дрожала в коридоре! Когда ко мне вышел доктор проверить, что она там наговорила, то он вышел с глазами по блюдцу: единственное, где Юля сбилась, это с ценой, потому что они тогда менялись. Есть же стереотип восприятия: Даун — это всё, ниже не бывает. И он был в шоке.
У Юли есть профессия (она брошюровщик), работа (во Всероссийском обществе инвалидов) и множество увлечений: от рукоделия до уже вполне серьёзного спорта
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Поделиться
Наталья Королёва не без гордости говорит, что её дочь вполне самостоятельна: она сама может добраться из точки А в точку Б на общественном транспорте (все маршруты они давно отрепетировали), распорядиться своим заработком, даже открыть счёт в банке и совершать не слишком крупные сделки (с недвижимостью, например, не может). Наталья же выступает попечителем дочери и контролирует всё остальное.
— Дополнительное отличие от опеки в том, что мне не нужно отчитываться за все её деньги — только за крупные сделки. Это даёт Юле дополнительную ответственность, — подчёркивает она. — Все считают, что человек с синдромом Дауна не может быть высокоразвитым, что возможности приспособиться к самостоятельной жизни у него нет. На самом деле это не совсем так. Родители говорят о том, что ребятишки могут самостоятельно жить, просто это не та стопроцентная самостоятельность, к которой мы привыкли. Особых детей родители сами приучают к гиперответственности со своей стороны, к гиперопеке.
Юля ограничена в дееспособности и во многом сама принимает решения — это предмет гордости Натальи и вдохновение для многих других семей, где родились дети с синдромом Дауна
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Поделиться
Большинство родителей особых детей, считает Наталья, боятся им доверять: когда она в одном из чатов написала, что готова поделиться своим опытом, то не получила ни одного отклика. Пуповина, связывающая семьи с особыми детьми, невероятно крепка, и перерезать её очень сложно и страшно, да и общество всё ещё не готово принимать таких детей.
— Ситуация меняется, меняются люди, меняется страна, меняется отношение к инвалидам — мы вместе меняемся. Когда Юля подалась в спорт, я поняла, что есть масса людей, которые готовы понимать наших ребятишек, продвигать, принимать в трудовой коллектив. Ещё 5 лет назад мне казалось: ну какому работодателю нужно это счастье, нести за него ответственность. Но я не знаю ни одного случая дальнейшего продвижения признанного недееспособным человека — в этом случае не меняется психология родителей. Это же ты сам для себя признал своего ребёнка недееспособным. Мне не известны случаи, когда это потом изменили, хотя юридически это возможно. Запрета в законе нет, это не приговор.
Хотя у Кирилла есть свой характер, он многое понимает и чувствует и может дать понять интонациями. Говорить или писать он не может, и на признание его дееспособным Светлана не рассчитывает — зато у него есть семья, где его поддерживают
Фото: из семейного архива Светланы Архиповой
Поделиться
Светлана Архипова с вопросом лишения сына дееспособности столкнулась уже в 14 лет: семья хочет продать квартиру и переехать на юг, но она полностью оформлена на ребёнка с ДЦП и эпилепсией. Ни писать, ни говорить Кирилл не может, и в отделе опеки Светлане сказали, что нужно идти в суд и оформлять недееспособность.
— Сами понимаете, и так мы 14 лет как на пороховой бочке, ещё и это. Меня сразу слёзы пробили. Плюсом, как нам сказали, каждый месяц надо будет составлять отчёт, куда потратили деньги, данные государством на ребёнка. 14 лет их это не интересовало, а сейчас оформляем опекунство, и такая ситуация. Но какой я опекун, если я родитель, я мама? Я никак этого понять не могу, — недоумевает она.
Конкретной организации, которая помогает таким семьям, Светлана в Новосибирске не знает, хотя есть объединение родителей детей-инвалидов, где они друг друга поддерживают. Все вопросы Светлана Архипова решала сама, а юристов находила методом тыка — никакие городские службы помогать им не стремятся, и чаще всего им приходится стучаться в закрытые двери. Бывает, говорит она, просто садишься и ищешь в интернете похожие ситуации.
Вопрос, что дальше, для неё, учитывая состояние Кирилла, стоит особенно остро. Светлана говорит, что была в одном из ПНИ, и впечатление о жизни там у неё сложилось тягостное. Дети никем и ничем там не защищены, и чем старше, тем меньше.
Это неизбежно, он сам за себя не ответит, не сделает, что ему нужно, хоть мы его и учим. Государство якобы о них заботится, но и мы понимаем, и вы понимаете, что наши дети никому не нужны. Налогов они государству не принесут. Может, есть ситуации, из которых такие дети выходят, но у нас такое вряд ли возможно, — рассуждает Светлана Архипова. — Он же как грудной ребёнок, только тот маленький, а этот большой. Сейчас ему 14 лет, потом ему будет 20. Да, у него есть характер, что-то он может попросить интонацией — он не говорит, но всё чувствует. Но это я знаю, муж знает, близкие. Как показывает практика, наши дети, попадая в эти учреждения (ПНИ), долго не живут.
Одна из проблем в том, что руководство интернатов фактически выступает и на стороне ПНИ, и на стороне его недееспособных проживающих, и жаловаться им попросту некому. В России разработан законопроект о распределённой опеке, который снял бы этот конфликт интересов, но он до сих пор не принят. Даже несмотря на то, что в июне, отвечая на соответствующий вопрос актёра и соучредителя благотворительного фонда «Я — есть!» Егора Бероева на прямой линии, Владимир Путин обещал лично его проконтролировать.